每天要按时吞咽大把的药片，每周要去医院做两次血透，腹积水让苏培艺凸起一个“大肚腩”，1.65米的个头，体重只有40公斤左右，双手肿大的关节触目惊心。自1999年患病至今，近10年间死神曾屡次光临，病危通知单厚厚一沓，而这个坚强的女孩挺过来了，更乐观面对现状，笑对人生。
幸福时光太短暂
苏培艺是个天生的乐观派，活泼好动。从幼儿园、小学到初中一直无忧无虑。由于性格开朗，小艺的好朋友特别多，课余休息时她的身边永远少不了一群唧唧喳喳的快乐学友。
但是，命运却总喜爱折腾不安分的人。
1999年，因为一次疑似扁桃体发炎，竟使小艺患了系统性红斑狼疮。这一病就彻底拖垮了她。药物刚刚控制住红斑狼疮，并发症又来困扰这个孱弱的女孩。
复读了一年初三后，她选择了学业相对轻松的中专。没想到参加入学军训，炎炎烈日加上劳累使得她红斑狼疮复发，更严重地波及到肾脏，出现了蛋白尿，全身浮肿。小艺被送进医院急救，从此开始了漫长的治病旅程。
医院成家，家成旅馆
病情时好时坏，如此反复9年。在这9年里，小艺呆在医院的时间比在家的时间要长得多。医院里的医生、护士、扫地的阿姨、开电梯的叔叔都认识这个小姑娘了，大家一看到她就会心疼地说：“哦，侬又来了。”
病魔紧紧缠着她，折磨着她。可是，她从来没有放弃过抗争。
2003年，小艺病情恶化。接到第一张病危通知单时，父亲苏山海脑子里嗡地一声，无论如何也接受不了这个事实，他央求医生即使有一线希望也不要放弃。而母亲余雪霞泪如雨下，在监护室外面大声喊着：“女儿，你不要走啊，你一定要活着回来。”
终于，幸运的小艺被医生从死亡线上拉回来了。那一刻，余雪霞紧紧拉着女儿的手不放，生怕一松开她就会被死神带走。在医院住了208天，光病危通知单就收到了7张，小艺的父母每天睡不安、食无味，揪着的心一刻都不能放松。
2007年的大年夜，家家户户都在吃着团圆饭，小艺一家人却是在医院急诊观察室里度过。父母下定决心，无论如何也要把孩子的生命延续下去。
有一次小艺病危，旁人曾劝苏山海放弃女儿治疗，不要最后人财两空，苏山海听后大声地说：“有一丝希望我也不会放弃，钱是身外之物，失去还可以再赚，生命只有一次，一旦失去女儿我会愧疚一辈子”。
长期患病使小艺处于封闭环境当中，她依然保留着十几岁孩子的单纯，但她也曾亲眼目睹生命的消逝：她的病友，一个患红斑狼疮的女孩突然辞世。
医院里经常会有人为失去亲人而痛哭流涕，见过了生离死别的小艺感悟：活着真好。好多东西拥有的时候一定要珍惜，等到失去的时候后悔也来不及了，珍惜现在的每一天，珍惜生命！
在十字绣风靡的时候，心灵手巧的小艺也喜欢上了这种手工活，但是几年过去，却连一件完整的作品都没，“祸首”就是红斑狼疮。由它引起的多种并发症导致小艺身体每况愈下，尤其是视力急剧下降，右眼更几乎失明，手也抖得厉害。她每绣一针都不得不停下许久，结果磨去了难得的兴趣爱好。
只愿能孝敬家人
时间一天一天、一年一年过去，小艺的并发症也越来越多：尿毒症、腹积水、血小板减少、视力下降、视网膜出血。股骨头坏死让她走路困难，晚上更疼得睡不了觉，小艺只能整夜窝在床上苦捱，精神几欲崩溃。但她最大的顾虑还是父母：他们为她付出了太多，他们的后半生该怎么过，拿什么来养老？
10年了，因为小艺的病家里已花费30余万元。苏山海下岗10年，靠打散工维持日常开销；余雪霞9年前下岗，专职照顾小艺。他们都是普通职工，积蓄有限，难敌巨额医疗费：把老房子卖掉，节衣缩食，省下的20多万元抵充药费还不够，只得四处借债。
到目前为止，家里的外债还有好几万。而且，因为严重的并发症，小艺不得不每周去医院做两次血透，还要吃松花粉、钙片等减少血透产生的副作用；除了医保部分外，每月的花费还有至少近千元。在这一笔笔开销面前，苏山海终日发愁——如何才能度过今天的日子，如何才能为女儿筹措明天的救命钱。“自己的病拖累了家里。”小艺无奈地低下了头，但上进心很强的小艺不甘于这样的生活状态，她憧憬着美好的未来。今年3月，她靠自学拿到了计算机证书，现在正计划着成为一名营养师。小艺说，父母太累、太辛苦了，而自己从小在外婆家长大，跟外婆的感情特别亲；所以她特别希望将来能去工作挣钱，孝敬父母，孝敬外婆。
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