“老王,不容易啊,他是好样的!”在烟台招远市蚕庄镇小诸流村,提起王世良的名字,群众干部均竖起大拇指。10年前,王世良的妻子王玉华患上了肌萎缩性脊髓侧索硬化症,成了人们常说的“渐冻人”。
家不能没有她
在王玉华45岁那年,被查出得了肌萎缩侧索硬化症。医生告诉王世良,这种病基本上不可能根治,只能靠吃药来控制病情的发展。可是他不相信,世上哪里有治不好的病?青岛、潍坊、石家庄、郑州……这几年跑了多少地方,看了多少医生,王世良自己都记不清了,可是妻子的病依旧不见好转,依旧缓慢的发展,从原来的130斤瘦到现在只有70多斤。
“其实说实话,这么多年过来,我心里也不太抱有希望,可是这个家真离不开她,我自己也实在不甘心。”王世良说。
渐冻人有什么症状?
早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。
依临床症状大致可分为两型:
1、肢体起病型
症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。
2、延髓起病型
在四肢运动还好之时,就已经出现吞咽、讲话困难,很快就进展为呼吸衰竭。
渐冻人应该如何护理?
衣着
手部操作的灵敏度降低了,扣钮扣,拉拉炼,成了困难的动作:衣裤的选择应以柔软、吸汗、保暖宽松为宜,钮扣、拉炼可用松紧带或沾粘带取代,或以全罩式衣裤着装。
活动与运动
当病人能完全处理自身日常活动时,除了注意安全、预防跌跤,就让他自己动手,渐进的,才协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。运动则是预防肌肉无力、萎缩、而造成关节僵硬、屈曲伸展的困难,因此,病人需要练习一些伸展运动,若病人无法自己做,就需要家人和朋友来协助做这些运动了。
简单的说,也就是依照正常生理的弯曲、伸展,内外旋转抬高、上举、提起、放下的动作。
饮食
疾病造成吞咽功能有了异状,所以食物的选择与烹煮需多费些心思,需以软质、流质,甚而,因无法吞咽时采用鼻胃管灌流质食物。病人因为吞咽异常,影响了食欲,我们可选择些如浓稠稀饭、麦片、细面、馄饨皮、蒸蛋、布丁,等细、软、滑溜的食物,并以少量多餐进食,避免因摄食不足,营养不足,而有其它合并症。