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英国4岁女孩终日“见不得光”

转载 来源: 家庭医生在线论坛 2010/9/1 10:03:39

  英国4岁小女孩戴维斯视力正常,却不得不整日生活在“黑暗”中。她外出时必须穿戴得严严实实,在家仍要抹防晒霜,一旦让阳光照到皮肤,就会出现严重过敏症状。

  戴维斯的母亲塞莱娜现年31岁。《每日邮报》援引塞莱娜的话报道:“她1岁时,我发现她有些不对劲。”

  戴维斯一家住在伍斯特郡。那年一个夏日,塞莱娜带女儿去一个公园,出门前给孩子全身涂抹防晒霜,但女儿的脚仍出现晒伤症状,肿得厉害。

  塞莱娜说:“孩子露出痛苦模样,我很害怕,带她去医院看。医生说是晒伤,过后就会好。”然而,过后情况是,戴维斯经常一出门,手和脸就变得红肿。

  塞莱娜起初以为食物或其他什么东西是诱因,经过两年寻医问药,才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症,临床表现为光感性皮炎。这种罕见疾病由基因缺陷导致,在英国患病人数不足400。

  无论天气多热,戴维斯出门时都要穿长袖上衣和长裤,戴帽子,着手套和袜子,脸上要涂防晒霜。家中每扇窗都贴着蓝色防紫外线贴膜,但戴维斯仍尽可能远离窗口。为防万一,她即使不出门,每天照样要涂三次防晒霜。戴维斯一旦出现过敏症状,皮肤就变得红肿,疼得像“被针刺入”。

  父母从来没带戴维斯出过远门,担心她发生意外。

  塞莱娜虽然找到女儿病因,却不能帮女儿减轻痛苦。她为自己“无能”难过,责怪自己给女儿带来痛苦。

  戴维斯有一个同母异父哥哥和一个胞姐,年龄分别为14岁和7岁。他们都没有这种病。

  医生说,这种病眼下没有治愈方法,戴维斯必须学会适应。

(责编:尹浩 )

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