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7岁男童患脆骨病 打喷嚏就骨折

家庭医生在线 2011/1/9 10:22:38

  雅安7岁“瓷娃娃” 打个喷嚏就骨折

  此病属于基因病变的“脆骨病”,治疗费用非常昂贵

  雅安朝阳街7岁的阳阳(化名),从1岁学步遭遇一次摔跤起,频繁出现的骨折,一直持续折磨着这个年幼的孩子,跑遍了相关医院后被确诊为“先天性成骨不全”即脆骨病。

  而在民间像阳阳这样饱受骨折痛苦的群体,有个美丽的名字“瓷娃娃”。

  虽患怪病但不失调皮

  日前,记者来到雅安市区朝阳街患者的家门口,刚按响门铃,屋子里传出一名小孩喊声:“爸爸,爸爸,门铃响了,快去开门!”但防盗门依然没开,再按,屋里再次传出“爸爸快开门”的童声。

  一名中年男子将记者迎进里屋。客厅内的一张床上躺着一名孩子,头上戴着面具,“阳阳,快叫叔叔!”男子用普通话对床上的孩子说。

  开门男子叫肖松,睡在床上的是他7岁的儿子阳阳。阳阳很听话,取下头上面具向记者打招呼。

  阳阳是个帅气男孩,从面部看,与正常人无异,但掀开被子,双脚已经变形,小腿和大腿已有多处隆起。

  肖松告诉记者,这些隆起的地方,都是阳阳骨折后忍痛不说,骨头变形所致。

  “尽管八方寻医,花完积蓄,却没让孩子摆脱痛苦。”看着躺在床上“做怪脸”的阳阳,肖松脸上写满无奈。

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  双脚双手骨折几十次

  肖松说,2005年的一天,开始学步的阳阳在保姆的陪伴下到户外玩时摔了一跤。

  当时,他抱着哭闹不已的孩子到雅安市中医院检查,结果右股骨上段骨折,住院治疗一个月,出院回家仅半个月,阳阳又一次突然哭闹起来,送到中医院检查,结果是原骨折位置出现断裂。

  起初,肖松以为是阳阳好动所致,再次送到医院住了一个半月,出院时,为防再次骨折,医生专门用石膏固定,回家后又让阳阳躺在床上,并由肖松负责请假照顾。

  可没想到的是,一个多星期后,肖松轻轻抱阳阳解手时,阳阳的腿骨依然断裂了……

  随后,阳阳骨折现象越来越频繁,甚至连打喷嚏都会导致骨折,骨折次数至少有几十次。

  一线希望治疗费拦路

  去年5月,肖松带着阳阳的X光片及多家医院诊断资料到天津,找到天津市小儿骨科专家任秀智,任秀智看完片子后得出“脆骨症”的结论。并告知此病是基因病,但可通过药物加手术治疗,能让其站起来,达到生活基本能自理,但阳阳双脚已变形,必需实施矫正手术。

  专家的话顿时令肖松悲喜交加。喜的是阳阳有告别床铺、重新站起来的希望。悲的是,每次手术费要4万元以上,一共要做4至5次才能解决问题。

  肖松说,尽管家中已无积蓄,但一家人还是决定,就算举债也要为阳阳治疗,毕竟,阳阳才7岁,他有继续生存的权利。

(责编:尹浩 )

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