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血浆站遭削减 乙型血友病患者“救命药”告急

转载 来源: 家庭医生在线论坛 2011/12/9 9:50:31

    乙型血友病患者的必需用药“凝血酶原复合物”告急,随时有可能面临出血的患者如同被推上了悬崖边缘。昨日,中国血友之家表示,目前全国的31家血友病治疗中心已有25家宣布断药。

  中国血友之家官网发出倡议,号召血友病人联合签名公开信,向卫生部、国家食品药品监督管理局反映“凝血酶原复合物”短缺问题,希望国家有关部门尽快解决。

  现状

  31家登记中心25家缺药

  血友病患者体内缺少凝血所必须的凝血因子,容易发生出血。宣武医院血液科副主任苏力介绍,该病目前尚无根治方法,只能靠输注相应的凝血因子,在发生出血时进行替代治疗以止血。一旦出血得不到及时有效的治疗,轻则致残,重则危及生命。乙型血友病患者的必需药物就是凝血酶原复合物。

  中国血友之家秘书长关涛介绍,这段时间越来越多的血友病人反映该药在全国范围缺货。为此,血友之家向全国31家血友病治疗登记中心核实情况,发现有25家已经明确表示缺药。

  据记者了解,北京的血友病治疗登记中心由协和医院、儿童医院和人民医院三家合作进行,协和医院负责诊断和综合治疗,儿童医院负责血友病患儿,人民医院负责血友病急诊。其中,北京儿童医院和北京人民医院均表示已没有该药。

  探因

  削减血浆站影响原料

  作为凝血酶原复合物的最大生产厂家,华兰生物董事长安康表示,目前国内有三家企业生产该药,华兰生物占据了约60%的市场份额。从华兰生物的情况看,目前的库存仅能用于全国血友病人的紧急供应。

  华兰生物表示,此次凝血酶原复合物缺药现象,正是受今年贵州削减单采血浆站影响。作为供血大省,今年8月,贵州省卫生厅调整采供血机构设置规划,其中最引人关注的是20个单采血浆站削减为4个(本报8月曾报道)。

  华兰生物在贵州的6个血浆站仅保留下一家,使华兰生物的血浆量锐减50%至60%,而血浆是生产凝血酶原复合物的原料。当初贵州关闭血浆站时,安康曾预计,血液制品稀缺的矛盾将在明年3月凸显,“没想到矛盾凸显会这么快。”

  自救

  号召患者签名公开信

  昨日,中国血友之家官网发出征集令,号召血友病人联合签名公开信,向卫生部、国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题,计划向卫生部提交签名申请,希望国家有关部门尽快予以解决。

  公开信中,血友之家向卫生部建议,希望卫生部加快审批,使药品尽快投放市场,同时增加单采血浆站,并加强对血浆站的管理,鼓励有生产能力的血制品生产企业生产凝血酶原复合物,向有生产能力的血制品厂调配原料血浆。另外,血友病之家还希望政府能考虑建立储备制度,因为凝血因子的生产供应涉及很多部门和领域,有一定储备才能防不时之需。

  据了解,2006年和2007年就曾发生过血液制品紧张的情况,当时中国血友之家向卫生部等部门反映,得到了政府的有效支持,渡过了难关。

  ■ 词解

  血友病

  血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。据中国血友之家介绍,根据中国31个血友病治疗登记中心的统计,目前在册登记人数是1.2万人,但实际上血友病人数更多。血友病的发生率为万分之一,目前,中国正在进行血友病的流行病学调查统计,初步估计有6万至10万名血友病患者。

(责编:陈文颖 )

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