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我国自闭症患儿数量超160万

转载 来源: 郑州日报 2013/4/2 9:17:49

  

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  孩子们在福州市星语学校的多功能教室进行感觉统合训练(4月1日摄)。

  

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  李芳芳老师在给孩子们进行生活技能训练。

  自闭症孩子父母都体验过“地狱”

  “妈妈背”,听到这三个字,小尚背起儿子在租住的房间里疯狂地转圈。

  3月29日,正在北京星星雨教育研究所接受培训的小尚说起前一天的事还兴奋不已:“我对着他‘喊’了4年‘妈妈’,他终于叫了我一声。”笑容还未收起她就流下了无声的泪。

  有人说,自闭症孩子的父母,都体验过“地狱”,那是一种无边的黑。小尚用了一年半的时间适应这种“黑”,接受现实。

  对于父母而言,自闭症孩子近在咫尺,却又遥不可及:他们目光清澈,却对人视而不见;他们听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻……

  “我的孩子来自外星球,活在另一个世界里。”一位家长说。

  一个人们不愿接受的事实是,世界许多国家报告儿童自闭症发病率快速上升,我国也不例外。

  中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。

  专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。

  九成训练机构由家长开办

  开口说话,是自闭症患儿打开孤独心门的第一步。为了让淇淇说话,妈妈王海清自己说成了咽炎。她用各种办法逼着孩子发音,当儿子终于发出一声“啊”时,“我激动得流泪,心里却难过得滴血,孩子被当成动物在训练。”

  至今,自闭症仍“无药可医”,有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。1988年,南京脑科医院儿童心理卫生研究中心开始了我国最早的自闭症儿童康复训练。1993年,第一家由自闭症儿童家长开办的民办训练机构——星星雨教育研究所在北京成立。

  然而20多年来,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平。

  目前,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。有登记的各类型训练机构约700多家,由医院和政府部门开办的寥寥无几,超过90%的机构由家长开办,这是一种被迫无奈的自我拯救。

  孤独症委员会主任温洪指出,自闭症儿童的行为干预通常由特教老师一对一进行,成本较高。目前,国内康复机构收费普遍在每月2000到5000元之间。更多的患儿家长还要租住房屋,患儿的母亲通常会辞职照顾孩子。

  政府社会携手让患者走出无助

  自闭症儿童中只有8%至25%能康复,其余都将成为精神残疾人,需要终生照料。

  “如果爸爸走了,你怎么办?”电影《海洋天堂》里主人公的困境正是现实的尴尬。父母渐渐老去,孩子的未来成为他们最大的心病。

  福利院嫌大,养老院嫌小——许多自闭症患者离开学校后无处可去,劳动就业和成年托养基本空白,很多地区专门为精神残疾人设立的工疗站和工厂都不接受自闭症人士。

  近年来,各地服务自闭症患者的工作在逐步展开。如,2006年,自闭症被列入精神残疾;中残联心智障碍人士家庭财产信托保险试点也在广东省进行;北京市残联用政府购买服务方式大规模培训自闭症特教教师……

  尽管如此,受访专家认为,面对儿童自闭症发病快速上升的严峻势头,政府、社会、公众仍需加快形成合力,携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中,政府应是主导。

  早期发现、早期干预能让自闭症儿童得到较好的康复。专家建议,在儿童保健医生和社区医生中开展培训,以最大限度地避免患儿错过最佳康复期。

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(责编:尹浩 )

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相关问答
Q:儿童自闭症能治愈吗?什么样的家庭会导致儿童得自闭症呢?自闭...

自闭症是一种广泛性发展障碍、兴趣和活动为特征的精神疾病。目前,还未出现有效的治疗方法能保证自闭症预后良好。自闭症儿童并非天才,自闭症也不仅仅是心理疾病,自闭症的症状在宝宝3岁以前就会完全表现出来。及早发现,及早干预,是对自闭症最有效的治疗方法,

Q:世界自闭症日

世界自闭症日2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。产生背景世界自闭症日全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。3历年活动2011年4月1日,巴西里约热内卢基督山耶稣像下,人们在“世界自闭症日”前夕聚集在一起祈福。2011年4月2日是第4个“世界自闭症关注日”。2012年4月2日为了响应联合国的号召,全世界六大洲的30多个国家有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症意识日(WAAD)点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。例如上海东方明珠电视塔、广州塔等全国各地标志性建筑都亮起了蓝灯,以支持自闭症公益宣传。世界自闭症日2013年4月2日,世界孤独症日的主题是:“有爱世界不再孤独”。2014年4月2日是第7个自闭症日,今年的主题是“科学干预、合理治疗、平等发展”,旨在树立自闭症早发现早治疗可以回归正常生活的理念。主题是由中国三原色儿童发育行为健康公益工程(简称三原色公益工程)、中国儿童发育行为研究院、国际自闭症联盟、中华儿童自闭症康复协会、中国自闭症早期评估干预中心、中国关心下一代公益工程委员会等在3月1日联合发布的,主题倡导以平等、尊重、关爱的原则去接纳和关注自闭症儿童。2015年第8届“国际自闭症日”的主题——“职业:自闭症优势”。[1]

Q:怎样干预自闭症自闭症儿童

自闭症,主要是遗传和围生期照顾不周等有关,部分和神经内分泌功能失调,神经递质出现异常等有关系。出现自闭症,干预一般是锻炼的方法,而不是特效药,因为一般没有自闭症的特效药物,其中的锻炼方法,主要是技能锻炼,智力锻炼,学业能力锻炼等但是疗效因人而异,需要家属的耐心指导。

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