家庭医生在线健康新闻3月25日广州讯 2014年3月25日上午，由广州市第一人民医院主办、家庭医生在线协办的第四届再生障碍性贫血病友会成功举办。医院和内科部分领导、再障病友们、血液科医护人员共同参与其中，此次病友会为广大再障患者提供了一个交流平台，同时也是一个患者与医生的沟通平台，一次普及再障知识的机会。家庭医生在线编辑在病友会上了解到，再生障碍性贫血不等同于白血病，20岁以下，90%的再障患者可长期生存，而且大多能结婚、生子，恢复正常的学习、工作、生活，回归社会。
第四届再生障碍性贫血病友会现场
出席再生障碍性贫血病友会的领导与专家
出席本次再生障碍性贫血病友会的领导与专家有：广州市第一人民医院曹杰院长、刘朝晖副院长、江新青副院长，党委副书记贺小伶女士，医务部的黄逸辉主任，护理部的刘洁珍主任，血液科的毛平教授、王顺清主任。
广州市第一人民医院曹杰院长致辞
广州市第一人民医院曹杰院长表示曾多次参与再生障碍性贫血病友会，并认为病友会能够很好地给再障病友提供一个治疗、康复的交流平台，同时也是医患之间沟通的平台，是值得推荐的。在曹杰院长的讲话中，我们可以得知，广州市第一人民医院血液科在学科带头人毛平和王顺清主任的带领下，无论在临床，还是科研、人才培养方面，都有出色的表现，其中再生障碍性贫血的诊断与治疗达到了国内先进水平。这么多年来，接收了来自国内、港澳地区、省内外等大量病人，有许许多多的成功案例。
广州市第一人民医院血液科专家毛平主任讲话
毛平主任回顾了前三次再障病友会，对现场看到了新老患者朋友表示感激之情。据毛平主任介绍，随着再生障碍性贫血治疗取得的突破性发展，如今的“再障”已非绝症。通过造血干细胞移植和免疫抑制疗法，预计有超过75%的再障患者将会长期存活。毛平主任并通过许多例子，例如有些患者结婚生小孩了，告诉大家，大部分再障患者都能够得到有效的治疗，甚至完全痊愈，至少能够恢复健康，可以获得良好的生活质量。
成功案例点燃“再障”患者希望之火
患者小浩父亲向血液科医护人员赠送锦旗表示感谢
病友会现场播放了由家庭医生在线联合市一医院拍摄的一个成功案例——再生障碍性贫血少年小浩的故事，让人感动落泪。小浩5年的治疗过程，历经无数的波折与困难，患者及家属从不放弃，也得到了来自各方的援助，最终战胜病魔，全面恢复，回归正常人的生活。通过激励人心的成功案例，为在场的所有“再障”患者点燃了希望之火。
医生每年都会碰到一些比小浩更不幸的人。这些患者因为认识不足或费用高昂等原因，延误或放弃治疗，最终遗憾离世。据王顺清主任介绍，广州市第一人民医院血液科和志愿者团体已经着手打造一个名为“生命的呼唤——重型再生障碍性贫血患者救助”的项目，筹集资金资助重型再障患儿。对于低龄的患儿，有时十几万就能让他们重获新生，希望通过媒体，向社会呼吁，有志于此的企业和团体可加入这个项目，向再障患者们伸出援助之手。
王顺清主任与主持人互动介绍再障的诊治现状及康复指导
“再障”已非绝症 患者不要轻言放弃
再生障碍性贫血（简称再障）是一种骨髓造血功能衰竭症疾病，一旦发病可能命悬一线。十多年前，再生障碍性贫血患者死亡率高达95%。然而，随着再生障碍性贫血治疗取得的突破性发展，如今的“再障”已非绝症。
王顺清主任现场详细介绍了再障治疗的新技术。据介绍，传统的造血干细胞移植治疗再障，起效快，疗效好，但需要找到一个配型完全相合的同胞骨髓供者。这在我国独生子女政策下，找供者恰恰是常常面临的一大难题。广州市第一人民医院血液科经过多年的探索和积累，目前在再障治疗方面建立起来两项国内领先技术，解决了这个难题——一半相合（即配型主要一半以上相合即可）造血干细胞移植治疗重型再障。这样一来，兄弟姐妹或父子、父女之间就非常容易找到需要的骨髓供者，其疗效接近传统的移植。一年多来，市一医院血液科利用此技术为十余名生命垂危的再障患者带来新生。
此外，该院血液科发现，强效免疫抑制治疗基础上加脐带血输注，能提高再障的疗效。目前此项技术正在我国南方地区推广应用，将造福更多再障患者。
现场病友和家属踊跃向专家提问
构建病友信息沟通服务平台——微信公众号
据介绍，为了让广大病友与医生能够更好地交流与沟通，市一医院血液科还专门开通了微信平台，构建一个病友信息沟通服务平台。病友们可以通过添加“广州市一血液科”微信公共公众号即可。
随后，病友们之间分享自己的就医经验，老患者参观层流病房，鼓励新患友，还设置了义诊咨询环节，让再障病友及时与专家面对面交流。最后，第四届再生障碍性贫血病友取得了圆满的成功。
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