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发烧八年疑为罕见无痛无汗症

家庭医生在线 2014/10/20 9:31:39

健康奇闻综合,巨野县营里镇杜阁村的陈夕硕今年8岁了,也连续高烧了八年,八年来小夕硕一家跑遍了山东省内大小医院,却只能依靠退烧药和消炎针来治疗,控制病情,药量一天天加大,小夕硕的病情一天天加重,却仍检查不出是什么病。现在小夕硕的左腿已严重变形,小腿骨也随着溃烂的伤口而破碎。山东省立医院检查小夕硕的病情后,给出的结论是疑似无痛无汗症,建议立即转至上级医院,但债台高筑的家庭再也无力支付高昂的治疗费。

16日下午,记者在杜阁村见到了小夕硕,因为刚吃过退烧药,坐在门口小板凳上的小夕硕精神状态还算不错,母亲李艳萍坐在小夕硕的旁边,默默地流着眼泪。记者和小夕硕聊天时,他露出甜美的笑容,时而还会逗一下你,和爸爸陈磊耍一下小性子,和正常孩子一样可爱,从他的所说所做看出,他甚至比同龄孩子更懂事。小夕硕全身上下数十处伤口都在流脓血,哪怕用手去触碰伤口,他都不会有任何反应,因为他感觉不到疼痛。小夕硕的左小腿腿骨随着溃烂的伤口而破碎,但他仍然相信自己能好起来。他告诉记者:“等以后我的腿好了,我要和小伙伴一块儿去上学,等我长大了,我还要挣钱养妈妈。”

2006年,夕硕的出生让陈磊一家人欢天喜地。儿子刚出生只是有点发烧,便到巨野县人民医院治疗,刚开始医院认为孩子发育不是太好,并没有检查出任何问题。就这样,小夕硕3周岁之前一直在各大医院检查,但都以退烧、消炎为治疗方案,因为除了这些显性症状外,检查不出致病原因。

“3岁时,虽然发烧,身体局部出现伤口不愈合的状况,但肢体发育以及行走还是正常的。”李艳萍告诉记者,小夕硕4岁的时候,左腿莫名凸起一个疙瘩,疙瘩逐渐溃烂,不时流出碎骨渣,去医院检查治疗也没有任何效果。后来有些医院甚至不敢接诊,表示“实在无能为力”。到了省立医院,也只是给出疑似无痛无汗症的结论,建议立即转至上级医院。由于家中经济条件限制,只好回家治疗。陈磊说,家里欠债已达20多万元。

小夕硕需要时刻看护,他没有知觉,稍微一马虎就会伤到自己,一旦出现伤口就很难愈合,甚至会持续溃烂。小夕硕的两个耳朵在无意间被他自己抓破,持续溃烂,现在已缺失了近三分之一。现在,李艳萍时刻守护着孩子,睡觉时都会摸着孩子的手,生怕小夕硕又抓伤自己。

(责编:詹远 )

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相关问答
Q:先天无痛无汗症

你好,先天无痛无汗症是一种临床上非常罕见的疾病,不知是否确诊了呢?目前对于此症还并没有什么特效治疗方法的,主要还是对症处理。

Q:先天性无汗,体温高,容易发烧,

先天性无痛无汗症是一种少见的染色体隐性遗传性疾病在我国是发病率很低的,一般的状况是出生后半个月以内出现发热的症状,但是身体是不出汗的,隐性遗传的特点就是隔代发病.这种病的临床表现为感觉障碍,也就是不知道疼痛的那种,或者是痛觉的反应比一般的孩子迟钝,有个别的报道小孩子在婴儿时期有自残的现象,表现为;反复的咬伤手指和嘴唇,舌尖.抓破头皮,耳廓及外生殖器.其中最主要的表现是无汗,皮肤干燥,少数有皮肤的均裂的现象.出现这种情况我建议你带你的孩子到北京的知名的医院看一下,这个病属于是罕见病所以一般的医院没有治疗这方面疾病的报道,治疗起来是非常的麻烦的,而且效果不是特别的明显,一般小孩子在婴幼儿时期死亡率是比较的高的,治愈的可能性是不大,主要是在生活上注意了,高热的时候物理的降温才可以的,还有就是到了婴幼儿时期要保护好自己的孩子防止发生自残的现象.只要是遗传性疾病在临床上怀孕的时候是可以预防的,建议你在要孩子的时候做好孕前体检和保健.

Q:有反复发烧带咳嗽现在还有点咳嗽咳嗽持续了一个多月了都还不好...

医生建议:可以使用通宣理肺片,解表散寒,宣肺止嗽。用于风寒感冒所致的咳嗽,发热恶寒,鼻塞流涕,头痛无汗,肢体酸痛。按照医生的医嘱用药就可以了,多喝水,多注意休息。

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