如果不是3岁时的一场怪病,家住武昌南湖的15岁少年杨俊(化名)应该和同龄人一样,坐在教室里备战中考,然而如今的他就连低头弯腰都无法完成。
昨日在湖北省妇幼保健院见到了这个令人揪心的孩子:身材极为瘦弱,脖子、背部、肩膀等处长满了怪包,形似珊瑚礁,令他无法转头、弯腰、抬手。
杨俊的妈妈张女士说,儿子3岁时左耳后长出一颗黄豆粒形状的小包,几天后“黄豆粒”迅速“膨胀”,蔓延至肩部和咽喉部。夫妻俩带着儿子来到省妇幼保健院求诊,专家为其进行了切除手术。
手术后没多久,杨俊的身上又长出了相似形状的包块,且数量迅速增加。经省妇幼保健院外科主任杨星海诊断,他患的是一种名为“肌层纤维瘤”的疾病,非常罕见。此前仅于2001年在英国山大总医院有过报道的病例,他是全球第二例。
从3岁起,杨俊每天晚上睡觉,都只能侧卧或趴在床上,一旦碰到包块,他便发出痛苦的呻吟。由于无法保持身体平衡,杨俊很容易摔跤,他的额头、眼角等处共缝了40余针。
2009年,杨俊的双上肢功能已极重度障碍,杨星海表示,杨俊的病症表现为进行性骨化性肌炎,一旦有新的骨骼生长,便会自动钙化成包块凸出。如今他的上半身已长满包块,双脚长度不一,身体左侧侧瘫,未来包块一旦向下半身蔓延,便会完全丧失行动能力。
12年来,杨星海一直追踪杨俊的病情进展,除上网向国外同行咨询外,每次出国,他都会带上杨俊的资料,期望获得治疗的有用信息,但始终无果。为了治好儿子的病,夫妻俩带着杨俊四处求医,他们唯一的心愿便是能让儿子的病情停止进一步恶化。
昨日,杨星海呼吁,希望大家帮忙寻觅此病的应对之策。“孩子的病情发展迅速,继续发展可能导致多脏器衰竭。真希望能早点破解这种怪病,让这孩子重获健康。”
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1、耶路撒冷综合征。
患上该病症的人会出现一些宗教主题的激烈思想困扰、错觉或其他类似精神病的体验,还可能出现强迫性的清洗或妆饰、穿白长袍或说教行为。美国布朗大学精神病学和人类行为学教授克里斯汀·蒙特罗斯博士表示:“5~7天,患者就会彻底痊愈。”
2、行尸综合征。
正式名称为科塔德综合征,患者会认为自己已死亡,或者失去身体中重要的部分,但是他们仍有意识地存活着。蒙特罗斯博士表示,行尸综合征被认为是精神疾病的一种,但是其中一些病例也可能和神经病变有关联。
3、外语口音综合征。
患者说话会带有外地口音。该病症是由于大脑中语言相关部位受到损伤所致。蒙特罗斯博士表示,中风是最常见的致病因,不过创伤、肿瘤等其他神经病变也会致病。
4、缅因州跳跃的法国人症候群。
该病症是1878年首次在缅因州北部地区发现的,很多法裔加拿大伐木工人一反常态,跳跃并且尖叫。正式名称为过度惊骇。当患者受到刺激后,就会出现不受控制的跳跃或者因惊吓而摔倒。该病症可以通过服用地西泮(pan)进行有效地治疗。
5、奇爱博士综合征。
又称异己手综合征,表现为患者手不受大脑意识指挥,导致双手不协调。该病症通常是肿瘤、中风或手术等影响胼胝体(连接左右大脑的部分)所致。
6、爱丽丝漫游奇境综合征。
又名托德综合征,通常会使偏头痛患者视物时对距离和大小的感觉发生紊乱。比如感觉物体明显放大或缩小,或者要比实际情况远许多。患者还会出现幻觉,而且感觉时间过得特别快或特别慢。
7、狼人综合征。
由一种罕见的基因突变引起,影响的人群不论性别和年龄。患上这一病症的人,全身或身体某些区域会长出浓密的毛发,即使激光除毛也难以永久控制。
8、鱼腥味综合征。
这是一种遗传代谢病,是由于患者体内缺乏一种酶,导致无法有效分解三甲胺。三甲胺是蛋白质消化过程中的副产品,会使人的体液发出腐鱼般的臭味。在患者尿液、汗水和呼吸中也会伴有鱼腥味,目前还无法治愈该疾病。