3月14日，由罕见病发展中心和广州金丝带共同主办的“改变从了解开始”2015年国际罕见病日（中国）宣传月在广州启动，活动受到广东慈善团体、媒体、爱心人士的热情关注与支持。

罕见病简单来说就是盛行率很低、很少见，患病人数占总人口比例的0.065%-0.1%之间的疾病。据了解，国际确认的罕见病有6000-7000种，目前只有不到5%的罕见病有治疗方法，在中国，各类罕见病患者超过1000万人。

国际罕见日宣传月的推行，旨在向更多人传播罕见病的相关知识。罕见病其实与每个人息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。中山大学附属第一医院神经科张成(专家预约)教授在接受家庭医生在线采访时表示，作为医生，主要的职责是让罕见病人能得到正规、有效的治疗，同时，让罕见病患儿的家庭能有机会生育健康的孩人。“在门诊，我们见到了许多罕见病的家庭，他们通常被痛苦和悲伤笼罩着，如果能通过治疗、产前诊断等方式的联合应用，使他们拥有正常的孩子，就是对这个家庭莫大的鼓舞。未来，健康的孩子长大了，还能照顾患罕见病的手足。”

据了解，基于这样的理念，中山一院神经科的罕见病治疗团队也联合了儿科及广医三院的产前诊断中心，已经成功地让不少的罕见病家庭拥有了健康的孩子。张成教授透露，团队现在正在制作一份针对全国罕见病人的就诊指南，将全国的罕见病专家整理归类，哪种罕见病应该找哪位专家。家庭医生在线也将与张成教授紧密联系，第一时间将该“指南”在家庭医生在线上进行发布，让中国千万的罕见病家庭能找准医生，并就近治疗。

（责编：张晓萌 ）

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