为进一步促进医患交流，更好地进行癫痫患者教育活动，广东省抗癫痫协会珠江医院癫痫患者活动中心经过前期一年多的充分准备，于2015年5月23日正式成立并进行首次癫痫患者教育活动。据家庭医生在线现场获悉，成立癫痫患者活动中心是中国抗癫痫协会和广东省抗癫痫协会的一个公益项目，旨在为广大癫痫患者提供学习和交流的平台。活动中心将在协会的直接领导和支持下定期开展癫痫患者教育和联谊等相关活动，为癫痫患者及家属提供医疗之外的社会服务，不断提高大众对癫痫的认识水平，给癫痫患者更多关爱。>>>癫痫患者教育活动现场精彩问答摘录
首次癫痫患者教育活动现场
南方医科大学珠江医院副院长 冯常森
南方医科大学珠江医院儿科中心神经科主任 李宏教授
每千人中约有5-10个患有癫痫
对于癫痫，可能说“羊癫疯”会有更多人熟悉。是的，癫痫俗称“羊癫疯”、“羊羔疯”，是一组病因较复杂的临床症候群，可发生在任何年龄的人群，多表现为反复发作的肢体强直、意识丧失、四肢抽搐、口吐白沫等典型症状。如果控制不好，频繁的癫痫发作常会引起大脑功能障碍，严重的可导致残疾。广东省抗癫痫协会会长周列民教授表示，癫痫是一种神经科常见的慢性疾病，它并不少见，每个人都有可能得癫痫，就如同帕金森病、痴呆、糖尿病等一样。每一千个人中约有5-10个患有癫痫，目前中国有900万癫痫患者，全世界有5000万患者。
广东省抗癫痫协会会长 周列民教授
南方医科大学珠江医院神经外科 郭燕舞副主任医师
“癫痫不是一个独立的疾病实体，而是不同病因基础、以反复出现癫痫发作为共同特征的一组神经系统疾病症状。诊断癫痫需要至少一次的癫痫发作。”南方医科大学珠江医院神经外科郭燕舞教授对于癫痫做出了详细解释，癫痫的病因与遗传、脑部疾病以及全身或系统性疾病有关。
绝大部分癫痫患者可用药物控制
“目前，癫痫患者虽多，但部分患者对癫痫的认识还停留在最原始的阶段，严重影响患者的身心健康。”据调研结果显示，1/4患者对于癫痫抱有羞耻感，严重地影响了患者的健康，并导致心理压抑，如在没有人陪伴的情况下，病人害怕外出、如果病人在公众场合发病，他们害怕别人有什么想法；从世界和历史上看，对癫痫病人的歧视具有文化传统。“这种歧视往往使得癫痫患者感到羞耻感和社会心理的负担。”另外，与其他慢性疾病相比，癫痫患者就业率及经济收入更低，也因此带来了沉重的经济负担。近50%的癫痫患者报告生活质量低，癫痫患者和家人非常担忧学业、就业、独立生活等问题，但是周列民教授强调，“各位癫痫患者需要知道的是，癫痫是可控制的！”周列民教授在会上分享了几个癫痫患者故事：
病友故事1：小乐儿，15岁的女孩子，12岁时发现囊肿合并局灶性皮质发育不良、症状性癫痫，出现反复抽搐等现象，需卧病在床，13岁时接受手术治疗，现药物维持治疗下没有发作。小乐儿还取得全国扬琴10级资格证书，多次获得国内大奖。
病友故事2：小翌，广州市某一级中学初中三年级学生，反复肌阵挛，多次脑电图可见全导爆发的棘慢复合波，因家人担忧药物不良反应，会影响生长发育、智力和内脏功能，在患者、家人和医生共同商议制定药物方案，治疗半年后期末考试获得年级第一名。
由此可见，癫痫并不可怕，就算患上这种疾病，也仍然有可能比同龄人更出色。当然，前提条件是你足够努力。周列民教授表示，“癫痫的治疗目标是完全控制发作，让癫痫患者保持正常的生活方式。”郭燕舞教授也强调，“绝大部分癫痫患者可以用药物控制，少数需要外科手术治疗。”
发作停止后3-5年才考虑停药
那么对于癫痫，应该如何正确治疗呢？这个问题相信是所有癫痫患者最关注的核心，“药物治疗是主要的治疗方式，其中70%~80% 可以通过药物控制发作，除了药物之外，还有外科手术、生酮饮食、迷走神经刺激术等非药物治疗方式。”周列民教授称，“大部分癫痫患者单药治疗有效，60%~70%患者单药治疗可达到无发作，约有一半的患者可以在发作控制2~5年后顺利停药。”
不过，周列民教授提醒，“癫痫每一次发作都是一次脑损伤，确诊后应尽量早治，以免进一步发作影响脑损伤；用药要规律，遵照医嘱按时服药；同时需要长期不间断服药，发作停止后3~5年才考虑停药。”还有一点需要注意的是，在选用药品时不要频繁换厂家和剂型。“癫痫的治疗是个漫长的过程，寻找一个可信赖的医生，定期随访，他比其他人更能了解你病情的全部。一旦确定治疗方案，有效地控制了发作，应坚持治疗。只有当疗效不佳（而且确认已经到了有效剂量）或者出现较多副作用时，才考虑换药，不然会导致医源性的耐药。”
在癫痫的药物治疗方面，郭燕舞教授表示，一般分为四个阶段：开始治疗、调整药物、维持治疗和减停药物。“医生会根据患者的脑电图表现、癫痫发作类型、癫痫综合征、性别、年龄、合并症以及生活方式或经济能力等来选择药物。大部分患者发作缓解出现在治疗最初的2～5年。一般情况下完全缓解（无发作） 2~4年后可以考虑减量，缓慢减量直至完全停药。停药前持续无发作时间越长，复发风险越小。”
周列民教授特别强调，一定要选择正规的医院，最好有癫痫专病门诊，不要乱投医。看病时需要做好准备，对发作前有无预兆、可能促发的因素和发作症状的要进行尽可能详细的记录和描述，如能用手机、相机或者摄像机将发作视频记录下来，也会有利于诊断。初诊时，最好是能够按照时间顺序整理好检查资料等材料，以免在诊室遗忘想要介绍的病情，包括发作情况和和以往用药情况。周列民教授建议，患者可使用癫痫日志，记录用药和发作情况，并提高服药依从性。如癫痫控制良好，没有发作者可半年左右复诊一次。
“总之，癫痫是一种复杂的慢性神经系统疾病，治疗目标不仅仅是控制癫痫发作，而是要通过治疗和综合管理，获得尽可能好的生活质量。对于癫痫，应积极应对，不让疾病掌控自己。要做到：战略上藐视、战术上重视。患者需了解癫痫知识，遵照医嘱，科学规范治疗；心态上积极应对，做好心理调适，克服恐惧和抑郁；参与社交，自助助人，尽可能回归正常生活。”
相关链接：南方医科大学珠江医院癫痫诊疗协作组
“癫痫诊疗协作组”挂牌成立
南方医科大学珠江医院的癫痫诊治水平一直走在国内前列，相关研究成果也在国内外有重要影响，已发表相关论文30余篇。在上世纪90年代，珠江医院在华南地区率先开展了癫痫外科手术治疗，目前癫痫手术例数和手术疗效都处于国内领先水平。近年来，国内外癫痫领域成为研究热点，癫痫的发病机理和诊治研究不断取得突破和进展。为了更好地与国际接轨、掌握最新的研究成果、不断提高诊疗技术水平，从而更好地为广大癫痫患者服务，医院成立了“癫痫诊疗协作组”。协作组联合儿科、神经内科、神经外科等领域的癫痫专家，致力于癫痫的基础研究和临床诊疗工作。通过整合专家资源、促进多学科交流与协作，不断提高癫痫的诊治水平。协作组的成立改变了传统癫痫诊治的单打独斗的局面，使患者能够得到正确、全面和个性化的诊疗，提高治愈率，降低治疗风险。协作组定期进行学术交流、病例讨论和患者教育活动，切实做到了“医患携手、共抗癫痫”，方便患者就医及随访，能为癫痫患者提供全方位的专业服务。
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