(文/许赫赫、通讯员/江澜)7月16日,由中山大学附属第三医院风湿免疫科联合五所广东省大学的风湿免疫科专家团队主办的2016年中国“脊柱关节炎与强直性脊柱炎国际论坛”于广州顺利召开。
我国超50%强直确诊时已为中晚期 确诊延误达6.7年
强直性脊柱炎因具有高致残率和高复发率,被称为“不死的癌症”,发病年龄通常在13~31岁,其中大部分为20~30岁年轻人。中华医学会风湿病学分会主任委员、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授向家庭医生在线提到,我国患强直性脊柱炎的患者500至1000万,且正以每年数10万人的速度增长。强直性脊柱炎患者如没能得到及时治疗或治疗不当,三年致残率约为45.5%,五年致残率高达70%以上。而对于强直性脊柱炎的治疗效果而言,早期治疗与中晚期治疗的效果几乎存在天壤之别。
“目前超过50%的强直性脊柱炎患者确诊之后都已经是中晚期”,中华医学会风湿病学副主任委员、中山三院风湿免疫科主任古洁若(专家预约)教授谈到,“根据流行病学调查,我国强直性脊柱炎患者从首次出现症状到第一个医生确诊平均延误6.7年。”
“我国大部分医院并未设风湿免疫类专科,缺乏专业人士参与诊断,同时,县级医院医生对强直性脊柱炎疾病不重视或者认识不足是确诊延误的主要原因。”曾小峰教授解释道,“另外,强直性脊柱炎是个慢性病,要使得疾病得到长期控制,这涉及到监测、治疗、护理,患者教育等各个环节,不仅仅医生护士需要努力,也需要患者的充分配合。”
我国强直患者治疗花费约需2万/年 4成开销在就诊路费误工费等
强直性脊柱炎属于慢性病,需要长期控制,除了药物治疗,还需要全方位的救护,这需要庞大的医疗费用,也要求患者需要定期上有诊治能力的医院复诊。据古洁若教授介绍,我国强直性脊柱炎患者总体治疗费用开销约需2万/年,其中有4成花在路费误工费等非直接医疗因素方面。据悉,强直性脊柱炎已被国家纳入慢病范围,但每月仅可多报销的200元的额度也只是杯水车薪。
远程医疗准备就绪 提高就诊效率降低医疗负担
有数据显示,全球远程医疗发展势头强劲,远程医疗在技术上已经准备就绪,这样可以让医生随时治疗,患者及时得到专业医生的健康指导。对于强直性脊柱炎这种慢性病的患者,定期上医院检查无疑是件令人头疼的麻烦事。如果有了互联网技术的帮助,患者只要打开网络,就能实时监测自己的疾病情况,并传输给网络另一头的医生,从而得到及时的诊疗和指导。节省了大量的时间、路费、误工费等,并最终控制整体医疗成本,大大减轻患者的经济负担。
远程医疗+慢病管理 防控AS患者抑郁风险
AS的患病率、致残率均较高,尤其多数在创造力最丰富的18~22岁发病,易对患者的心理产生不良影响,严重者会出现焦虑、抑郁,甚至自杀行为。但目前AS患者的心理症状在就诊过程中却最易被忽视。国外报道75%的AS患者有精神障碍的表现,其中有抑郁表现者占43%。慢性下腰痛患者重症抑郁的患病率大约是普通人群的3~4倍。但是在平时门诊复诊的时间非常有限,容易忽视患者心理症状的存在。通过远程医疗和慢病管理相结合,让医生和患者多沟通,提高对精神症状的识别与诊断。
AS疾病活动度评分平台上线 实现线上互动实时评估病情
中山大学附属第三医院风湿免疫科团队早在2011年就成立了国内第一个正式的强直性脊柱炎病友会——中国健康促进基金会强直性脊柱炎病友会。同时还建立了强直性脊柱炎患者自我管理的网站——强直性脊柱炎关爱网(www.as-china.org)及病友QQ群。经过努力在5年来经过不懈努力,病友会会员已有数万人。据家庭医生在线在此次大会现场了解到,该团队日前还建立了另一重要线上平台:根据强直性脊柱炎病情活动度评分(ASDAS-CRP)评价脊柱关节炎疾病活动度。这一平台面对医生和病友开放,通过线上互动实时评估病情活动度指标,为治疗方案的制定和调整提供依据。
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