世界最大,无奇不有。加拿大2岁男童迈卡·加布里埃尔·马森·洛佩斯因患有严重的食物蛋白性小肠结肠炎综合征,吃下绝大多数食物后会产生严重的过敏反应,因此只能靠吃新鲜有机桃维持生命。后来,洛佩斯又陆续被诊断出患有先天性胸腺发育不全和罕见的15Q13.3微缺失综合征。如今,每个月父母要带着洛佩斯找9位专家看诊,医疗负担沉重。虽然后来父母发现洛佩斯除了有机桃外还可以吃一种特殊的配方流食,但这种流食的开销要等到明年10月才能被纳入加拿大医保系统。
看到这样的新闻,真的是觉得不可思议,但是却又无能为力,其实现在不少的孩子都患上了严重的疾病,那么家长要怎么来照顾呢?
——孩子的行为
专家认为,虽然患重病的孩子需要特别的护理,但这并不意味着要剥夺孩子正常的需求。最重要,当然也是最难做到的是,父母应当尽量像对待正常孩子那样对待身患重病的孩子。尽管情况特殊,需要限制孩子的一些不能接受的行为,但也要坚持一般的原则,避免溺爱孩子。这是那些本来就有负罪感的父母很不容易做到的,但溺爱和娇生惯养会使孩子在病好之后很难调整自己。所有的孩子都需要与朋友交往、上学、获得家庭教育,也需要有自我的时间。父母务必在这些方面尊重孩子。
——父母应注意之处
首先,应尽量保持正常的家庭秩序。频繁地跑医院、检查身体以及关注孩子身体状况的变化对父母都是操心的事,有时甚至无法应付。为了缓解压力,专家鼓励这样的家庭尽量保持正常家庭的秩序。病孩的兄弟姐妹,该上学的上学,该娱乐的时候娱乐。尽可能安排好全家人在一起的时间。
照顾长期患病的孩子的父母无疑会感到巨大的精神压力,父母应该注意自己的饮食和休息,与配偶保持良好的关系,发展自己的爱好,与朋友保持联系。