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2014世界地贫日大型公益活动

家庭医生在线 2014/5/9 1:18:25

家庭医生在线医药行业讯,2014年5月8日是第21个“世界地贫日”,昨天下午,由广东省地中海贫血防治协会、AJ2志愿者服务队、新快报联合举办的“爱如潮水.关爱地贫”——2014年世界地贫日大型公益活动在南方医院门诊大楼广场上举行,热烈的活动气氛,吸引着众多民众驻足围观。


本次公益活动主要由两部分组成。第一部分是现场专家会诊,本次活动邀请到了中山大学附属第一医院、广州市妇女儿童医疗中心、广东省妇幼保健院、南方医科大学等单位的地中海贫血预防以及诊治专家亲临现场,为群众答疑。第二部分是通过志愿者现场呼吁,募集爱心人士义捐血液,并通过现场登记形式,记录爱心人士的相关数据,建立起地贫专项捐血志愿者数据库,为救治地贫患者提供更大的后背力量。


广东省地中海贫血志愿者服务总队队长李孔慧先生在这场公益活动中作精彩发言,对地贫患者家庭的不幸感同身受,呼吁社会人士给予地贫患儿家庭更多的帮助和关爱。此外,李孔慧先生还和中国好人、深圳红十字会五星志愿者赖嘉何先生、中国好人何淑娟女士、“托举哥”周冲先生以及AJ2志愿者服务队代表们一起上台宣读献血倡议书。同时还有来自义工团体、地贫患儿家庭等多个组织的热心人士倾情义演,以唤起社会大众对地中海贫血这一疾病的重视,对地中海贫血患儿家庭的重视。

在活动现场,很多地贫患儿家长纷纷咨询在场的专家,希望得到专家们对孩子的治疗建议。有一位地贫患儿家长梁先生含泪向记者透露,他的三个孩子都是地贫患儿,第一个孩子由于得到社会热心人士的捐助,成功接受了手术治疗,但是剩下的两个孩子由于是稀有血型以及高昂的手术费用,至今仍得不到有效治疗,他们家庭也因为孩子们的病而负债累累。因此,他希望能够借助这次的公益活动,为孩子们寻求到更多的社会热心人士的帮助,让孩子早日脱离病魔。

据了解,2013年广东育龄人群的地中海贫血基因携带率为16.8%,平均6个人就有1个携带基因。广东每年新增重型地贫患儿约500例。重型地贫患者大多数自出生时就发病,若不进行有效治疗,活不过十岁。患者需要终生接受定期输血和排铁治疗,但昂贵的治疗费用导致患者家庭生活质量严重下降。因此,为了做好地贫早预防,早治疗,为家庭减少心理负担、经济负担,为社会减少社会负担,在地中海贫血日的这个特殊日子,地贫协会等主办单位希望通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁,让更多的人重视地中海贫血、关爱地贫患者,给予地贫患者更多的支持和鼓励!

(责编:梁土清 )

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