2006年的某一天，21岁的重庆打工者蒋开乾突然觉得双脚不听使唤、迈步困难。接下来的半年，从双脚到小腿，到膝盖，到手臂，到关节，到手指，他像一点一点被冰冻住一样逐渐丧失行动能力。现在，他只有手指和眼珠能微微地动，被人们称为“渐冻人”，在家人的陪伴下从重庆远赴石家庄求医。
■因为肌肉无力，拿手机这样一个简单的动作也会导致蒋开乾摔倒
嗓子只能发出“呜呜”声
在堂叔蒋华明和医院工作人员的陪护下，26岁的蒋开乾生平第一次坐火车，第一次来到北方。
“最远就是去过深圳了，坐28个小时汽车，火车贵，舍不得。”蒋开乾双手颤抖着握住手机，用15秒一个字的速度编辑了这条短信息，这是他最流畅的表达方式了。
蒋华明向医生介绍侄子的病情，蒋开乾静静地躺在床上，时不时转动着眼珠。当听到堂叔说错了某个年份或者病情表现，他嗓子里便发出“呜呜”的声音，吃力地挥着手想纠正。
“是第一次来北方吗？”蒋开乾点点头，艰难地卷着舌头说“是”。他用一双大眼睛看上看下，观察陌生的病房、医生、护士。 他总是试图自己回答问题，但努力半天，嗓子只能发出“呜呜”的声音。他被迫用手机打字，手指却不能伸直。
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■他的手指还能动，发短信却很慢
家族6人患怪病 4人致死
蒋开乾是重庆市梁平县明达镇红八村人，家族中先后有6人患上这种怪病，从外婆开始，然后是妈妈、舅舅、大姨妈、表姐，4个人已经因病致死，蒋开乾怎么也没料到，自己竟也“中招”了。
“为什么是我，我们家到底怎么了？”蒋开乾至今也无法接受这个“魔鬼”制造的现实。
“侄子8岁没了爸爸，12岁成了孤儿，不到18岁就去深圳打工。娃（蒋开乾）想攒钱回来给婆婆（奶奶）盖房子，还想着回学校读书。”说到这儿，蒋华明流泪了，躺在病床上的蒋开乾又发出了“呜呜”声，眼圈跟着红了起来。“娃的表姐谢朝翠也是得的这个病，比娃的还要厉害些，但是她离不开家，没能来石家庄。”
蒋开乾静静地听着，大大的眼睛越来越黯淡无光。身高不到一米六的他，染病后越来越瘦弱，又圆又大的头让他看起来愈发羸弱。
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■有双大大的眼睛，但极少眨动
罕见怪病引起多方关注
2007年，患病已经几个月，蒋开乾还没放弃工作，看着身体一点一点被“冻”住，他害怕了，如果像母亲当年那样一点也动弹不得，自己就要客死他乡了。
为省下路费，三年没有回家的蒋开乾一到家，就去田里找婆婆。婆婆一见到日思夜想的乖孙子成了瘸子，没能控制住泪水，祖孙俩抱头痛哭。
随后，蒋开乾四处检查病因。最终，医院诊断发现，他患了罕见的“渐冻人症”，可以缓解，但无法根治。
蒋开乾听后一下子愣住了，这是他第一次听说这种病，“外婆、妈妈、舅舅和姨妈都死了，到死他们也不明白自己得的病叫啥名字。”
虽然医院为蒋开乾确诊了病情，但无法用药医治，便在网上为他发布了求救信息。
“以岭医院说要免费给我们治病，连路费和饭钱也不用我们出。”蒋华明说，听到这个消息，侄子的眼睛立刻亮了起来，“他心里肯定也跟着亮了。”
听了医生话 “渐冻人”笑了
“他得的是肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的‘渐冻人症’，在我国的发病率只有十万分之四，蒋开乾的三代家族遗传情况很明显。”主治医师赵京燕介绍说，“目前他的病情已进入中后期，如果不及时治疗很快就要危及吞咽功能了，咳嗽不便还会引起胸闷气短。”
目前，这种病在世界上还没有完全治愈的病例。该院肌萎缩科副主任李建军说，你要坚定信心，病情肯定会有所改善的。坐在轮椅上的蒋开乾眼睛忽然亮了，他轻轻点了下头，微微咧开嘴笑了 。
