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“成都最牛渐冻人”每天眨眼万次打自传

家庭医生在线 2015/10/19 10:40:32

龚勋惠通过眨眼和摆动头部在电脑上打字,写出了15万字的自传《美丽冻人—绝症中的坚守》。年轻时候的龚勋惠。龚勋惠的丈夫在家中照顾她。62岁的渐冻人龚勋惠,身体瘦弱,窝在沙发一角,连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝,身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体,唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。她努力了好一阵子,转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋,好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标,把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争,每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事,才一个字一个字地呈现在记者眼前。“‘运动神经元病’像癌症、白血病一样的五大绝症之一,正在我身上爬行……接下来我的身体会有什么样的变化呢?我的吞咽会有困难吗?我将吃不下任何东西吗?”“得了就得了,又从身上抹不脱。老天还没下死命令,我又何必将死挂在心头?面对痛苦时,给自己多一分坚强,多一分信念,多一分微笑!”

什么是渐冻人?

肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。

依临床症状大致可分为两型:

1、肢体起病型

症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。

2、延髓起病型

在四肢运动还好之时,就已经出现吞咽、讲话困难,很快就进展为呼吸衰竭。

如何预防变渐冻人呢?

肌萎缩侧索硬化(渐冻人)类痿证的发生,既可由后天因素所致,也可由先天因素所造成。因此,预防既要自身保重,又要责之于父母。

另外,渐冻人的发生常与自身摄护不慎有关。诸如自然界的湿、寒、热、暑等六淫邪气乘机而入,侵害身体而发病,现代医学多责之于细菌、病毒感染。因此,预防必须顺应四时气候变化,御寒保暖、避暑防热,谨防湿气。居室应清洁干燥、通风透光,外出活动要注意气候寒温,适当增减衣服,防止感冒。尤其需要避免久卧湿地或遭雨淋湿,避免出汗后湿衣久着于身。长期在水中作业者,或在岁土太过,湿气偏盛之年,以及长夏暑湿之季,更当格外注意防止湿气侵袭。

(责编:林宗可 )

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相关问答
Q:哪些人容易得渐冻人?哪些人容易得渐冻人呢

有家族史或者基因缺陷的人容易得渐冻人这种疾病。渐冻人在医学上常常叫做运动神经元病,也叫肌萎缩硬化症。它的病因现在还不清楚,但是有20%的病例证明说可能跟遗传或者基因缺陷有关系,另外还有一部分是由于环境因素的影响,比如说重金属铅中毒,都会造成运动神经元的损伤进而影响肌肉都萎缩和僵硬。

Q:哪些人容易得渐冻人? 哪些人容易得渐冻人呢

渐冻人是身体局部位的血液循环不好引起的局部位供血不足引起的身体局部位体温降低,出现神经功能降低等等反应症状,一般来说身体抵抗力降低,气血亏虚,末梢神经炎,末梢血液循环不好的人是容易引起这种渐冻人的情况的,具体是需要进一步检查确诊,根据检查结果及时对症治疗控制。

Q:成都市治疗渐冻人哪个医院好?

成都市治疗渐冻人的医院可以到成都市人民医院,成都市中医院治疗,如果居住当地医院没有设备或是资质进行治疗的,可以到最近的三甲医院,医学院校的附属医院等大医院就诊。肌萎缩侧索硬化(渐冻人)是运动神经元病最常见的一种类型,目前本病尚无有效的治疗方法。利鲁唑是首个被美国FDA和欧盟批准用于治疗ALS的药物,主要是抑制中枢神经系统的谷氨酸能神经传导,减少兴奋性递质的毒性作用,从而产生神经保护作用,是目前惟一被证实能够延缓ALS病程的药物。

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