龚勋惠通过眨眼和摆动头部在电脑上打字,写出了15万字的自传《美丽冻人—绝症中的坚守》。年轻时候的龚勋惠。龚勋惠的丈夫在家中照顾她。62岁的渐冻人龚勋惠,身体瘦弱,窝在沙发一角,连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝,身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体,唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。她努力了好一阵子,转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋,好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标,把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争,每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事,才一个字一个字地呈现在记者眼前。“‘运动神经元病’像癌症、白血病一样的五大绝症之一,正在我身上爬行……接下来我的身体会有什么样的变化呢?我的吞咽会有困难吗?我将吃不下任何东西吗?”“得了就得了,又从身上抹不脱。老天还没下死命令,我又何必将死挂在心头?面对痛苦时,给自己多一分坚强,多一分信念,多一分微笑!”
什么是渐冻人?
肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。
依临床症状大致可分为两型:
1、肢体起病型
症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。
2、延髓起病型
在四肢运动还好之时,就已经出现吞咽、讲话困难,很快就进展为呼吸衰竭。
如何预防变渐冻人呢?
肌萎缩侧索硬化(渐冻人)类痿证的发生,既可由后天因素所致,也可由先天因素所造成。因此,预防既要自身保重,又要责之于父母。
另外,渐冻人的发生常与自身摄护不慎有关。诸如自然界的湿、寒、热、暑等六淫邪气乘机而入,侵害身体而发病,现代医学多责之于细菌、病毒感染。因此,预防必须顺应四时气候变化,御寒保暖、避暑防热,谨防湿气。居室应清洁干燥、通风透光,外出活动要注意气候寒温,适当增减衣服,防止感冒。尤其需要避免久卧湿地或遭雨淋湿,避免出汗后湿衣久着于身。长期在水中作业者,或在岁土太过,湿气偏盛之年,以及长夏暑湿之季,更当格外注意防止湿气侵袭。