家庭医生在线健康新闻广州讯 2014年6月19日，一场以罕见病患者和家庭这一特殊群体为拍摄主题的“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰购物广场B3层开幕。在为期十天的展期里，200多幅照片，配合文字、影像、实物等多种形式将一个为大众揭开“罕见世界”的面纱，全面立体地展现罕见病群体的生存现状和面临的困境。
“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰购物广场B3层开幕
广东省卫计委巡视员廖新波出席开幕仪式
广东省罕见病学分会主委，广州市妇女儿童医疗中心刘丽主任在接受采访时表示，由于缺乏认识，罕见病从发病到确诊，有的长达几年
影展策展人之一黄如方，他是一名罕见病“瓷娃娃病”患者
观众正在影展进行参观
历时3个月凝固的200多个真实瞬间
“罕-见的世界”罕见病家庭纪实摄影展是公益组织——罕见病发展中心（CORD）于2013年8月发起的项目。所有照片拍摄历时3个月，16位具有社会责任感的优秀摄影师走进20个罕见病家庭，亲身经历他们的日常生活，最后通过镜头凝固了200多个瞬间。2013年12月12日，这些照片第一次在上海展出，成为国内首个通过纪实摄影全面展现罕见病群体生存现状的展览。两个多月后的世界罕见病日，展览又到了第二站北京，同样取得了巨大反响。广州是巡展的第三站。
“罕-见的世界”摄影展联合策展人、摄影展主办方罕见病发展中心（CORD）主任黄如方说：“我们希望通过镜头向人们展现一个个真实的、饱满的、顽强的生命个体，展现每个罕见病病友和家庭因为疾病所面临的这些困境，展现他们在面对疾病时所拥有的勇气和信念。”
此次广州站策展人，广州大学副教授，硕士研究生导师周鲒说：“在死亡面前，我们都是幸存者。摄影对于幸存者来说是故事，对于亲历者就是切身的痛苦与感伤。看见他们，理解他们，与他们共同坚守爱与责任，就是学会感恩的开始。”
万份祝福等待认领，他们需要您的帮助！
在影展举办同期，还举行了爱心卡片认捐活动，家庭医生在线执行总编辑邹莲女士代表家庭医生在线认捐献爱心，图为她正在爱心卡片上留言祝福，另外，广州太阳神集团有限公司也委托家庭医生在线进行现场认捐。据了解，除了现场认捐外，还可通过家庭医生在线网站专题进行在线认捐，
一位年过七旬的老奶奶加入了认捐行列
除了爱心卡片，现场还可以认捐钥匙扣、衬衫、雨伞等物品，认捐所得款项将全部用于资助罕见病患者
工作人员将部分爱心卡片挂在许愿树上展示
与摄影展同时启动的还有“爱不罕见 万幸有你”祝福卡认捐活动。活动启动仪式上，现场的罕见病发展中心、病人代表、医学专家、摄影师、媒体等纷纷自发认购卡片，其中，家庭医生在线在现场认捐爱心卡片，而广州太阳神集团有限公司也委托家庭医生在线进行认捐。活动现场，认捐的爱心人士在卡片上写上观展感受以及对罕见病人的祝福，工作人员把这些卡片挂在现场象征健康的许愿树上，并纷纷认购卡片，筹得的善款全部用于病人。
据了解，在开幕式当天，爱心卡片认捐数量已达到1185张，而截止至6月23日，爱心认捐卡片大1229张。
据了解，市民可以花十块钱，认捐一张祝福卡片，写下对罕见病患者的祝愿，由主办方罕见病发展中心交到患者手中。认购目标为一万张。这个数字也暗中契合了罕见病患者的“万中无一”。所有认购带来的善款也将用于帮助罕见病家庭。只需要十块钱，认购一张卡片，留言写下你的心意，罕见病发展中心将帮你将承载祝福的卡片送到罕见病病人手中。
认捐活动将从6月19日起一直延续到月底。除了在摄影展现场认捐外，市民们可以通过网络认捐。同时，认捐带来的善款也将全部用于帮助罕见病家庭。行动起来！一万份的祝福和希望等待有爱的你们认领！
相关视频地址——罕见病纪实摄影展广州开幕
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