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多关注这群不能触碰的“玻璃人”

家庭医生在线 2019/4/21 8:53:01

我们常形容别人内心脆弱是“玻璃心”,其实在医学上也会这么一群“身体脆弱”的“玻璃人”。像玻璃一样脆弱,每天都要活得小心翼翼,不能奔跑,不能摔倒,身体不小心出现的伤口可能会导致骨折、血流不止,他们就是血友病患者,常被人们称之为“玻璃人”。4月17日是“世界血友病日”,

4月17日是“世界血友病日”,呼吁大家能关注和了解血友病患者,为他们伸出援手。

什么是血友病?

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾,而颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。

有研究表明,约80%的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血,12岁以上的患者几乎都有关节变形。许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾,给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出。

血友病有哪些症状?

血友病的临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性反复出血,往往在儿童时期就要压抑活泼的天性,不能跑、不能跳,严重的只能终日躺在床上或坐在轮椅上。

血友病是一种遗传病,多数患者生来患病且有家族史。女性通常作为血友病基因携带者,将基因遗传给下一代,男性则会发病。大约5000~10000个男性中,就有一个血友病患者。因此,为预防遗传性血友病在产前做好疾病筛查是非常有必要的。

但这不代表没有遗传基因就不会得血友病,有大约30%的患者不是通过遗传而患病,而是由于个人自身基因的变异而引起的。所以,有些没有血友病家族史的人也会得血友病。

(责编:家庭医生在线 )

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相关问答
Q:2015年世界血友病日的主题是什么?

今年血友病的主题是建设支持性家庭,用意就是促进家庭对血友病的认知,普及家庭护理知识,促进血友病患儿心理的健康成长,减少重度残疾的发生。通过政策、社会和家庭的共同配合,令这些孩子与正常人一样成长、学习和工作,从而更大几率的通过社会保障保证自己充分的医疗。相信通过各方的努力,一定能创造令血友病患者更舒适生活的家庭和社会环境。

Q:血友病可活多久吗

你好,血友病不会影响寿命。虽然目前没有治愈血友病的方法,但血友病人在接受治疗后可以健康生活。血友病并不是一种致命的疾病,患者只要补充凝血因子及时,日常生活照顾得好,在外表上和正常人没有区别。血友病患者可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动。祝你健康。

Q:目前血友病患者的生存和发病状况如何?

我国2010年启动过血友病登记及流行病调查,初步公开的数据为3/10万。去年北京大学部分学者通过电话问卷访谈的形式对血友病之家提供的600多位血友病病人进行调查,调查结果显示多数血友病患者的家庭分布于乡镇以下地区,且大多家庭的经济收入低于全国平均线。其中36.1%的成人和35%的儿童的治疗费用无任何报销途径。造成这样的状况可能与农村等贫困地区疾病知识普及不足、部分地区医保体系对罕见病诊治覆盖度不足有关。由于血友病患者需终身依赖血液制品及凝血因子制剂替代治疗,故往往一个患者对全家的经济状况影响较大。目前全球的血友病发病率大概在10/10万左右。也就是说全世界每一万人中就可能有一个人是血友病患者。因此这类患者的生存状况应受到特别关注和重视。

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