我们常形容别人内心脆弱是“玻璃心”,其实在医学上也会这么一群“身体脆弱”的“玻璃人”。像玻璃一样脆弱,每天都要活得小心翼翼,不能奔跑,不能摔倒,身体不小心出现的伤口可能会导致骨折、血流不止,他们就是血友病患者,常被人们称之为“玻璃人”。4月17日是“世界血友病日”,
4月17日是“世界血友病日”,呼吁大家能关注和了解血友病患者,为他们伸出援手。
什么是血友病?
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾,而颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。
有研究表明,约80%的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血,12岁以上的患者几乎都有关节变形。许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾,给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出。
血友病有哪些症状?
血友病的临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性反复出血,往往在儿童时期就要压抑活泼的天性,不能跑、不能跳,严重的只能终日躺在床上或坐在轮椅上。
血友病是一种遗传病,多数患者生来患病且有家族史。女性通常作为血友病基因携带者,将基因遗传给下一代,男性则会发病。大约5000~10000个男性中,就有一个血友病患者。因此,为预防遗传性血友病在产前做好疾病筛查是非常有必要的。
但这不代表没有遗传基因就不会得血友病,有大约30%的患者不是通过遗传而患病,而是由于个人自身基因的变异而引起的。所以,有些没有血友病家族史的人也会得血友病。