成骨不全症、多发性硬化、线粒体病、朴啉病……一个个生僻陌生的疾病名称，背后是五花八门的患病症状，以及无数与病魔纠缠抗争的患者。据不完全统计，罕见病的发病率不足千分之一，但我国罕见病患者群体数量已经超过2000万，不幸罹患罕见病的病患经常面临缺医少药的尴尬境地。

2月29日，在第十三个“国际罕见病日”到来当天，阿里健康在此前针对罕见病患者上线的“全球找药联盟”基础上，于支付宝App上线“让爱不罕见”大型科普与问诊活动。联合41位罕见病领域权威医学专家，通过线上直播、在线问诊的形式为患者提供服务，从而呼吁全社会关注和预防罕见病。

罕见病患者打开支付宝App，搜索关键词“问医生”后点击阿里健康问医生小程序，即可进入“让爱不罕见”专题页面。

据了解，参与此次直播的权威专家有：美国医学遗传学专家委员会委员/哈佛医学院波士顿儿童医院遗传及基因组部助理教授沈亦平，复旦大学附属妇产科医院妇科内分泌和生殖科主任孙晓溪教授，中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人顾卫红教授，北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润辉，上海儿童医学中心诊断实验室主任王剑教授，北京协和医院神经内科徐雁主任。

29日当天10：00—20：00点，上述6名专家将轮番“出镜”，用直播的形式为患者在线答疑解惑。而在专题页面开设的在线问医板块中，还将坐镇35位具备多年一线临床经验的罕见病领域专家提供在线问诊。

此外，有求药需求的罕见病患者还可以在专题页面进入“全球找药联盟”，并在寻药页面搜索药品通用名或是商品名，超过90%的找药需求都能在48小时内获得反馈。

（责编：张晓萌 ）

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