罕见病是对患病率极低的疾病的统称，又称“孤儿病”，有统计数据显示，全世界有3.5亿罕见病患者，中国罕见病患者超过2000万，其中80%是遗传性疾病，4000多种发生在儿科。但目前民众和部分医务人员对罕见病的了解还是非常少，不知如何就医、如何寻找相关医院和相关药物，罕见病患者仍然面临着缺医、少药、保障不足的困境。

为了方便患者寻医问药，方便基层医生推荐患者到适宜的罕见病诊疗协作网成员医院就诊，5月13日，在广东省卫健委支持下，广东省罕见病诊疗协作网牵头单位广州市妇女儿童医疗中心作为主体注册的“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号正式上线，这也是广东省罕见病诊疗协作网惠及罕见病患者的又一重要举措。

据介绍，该公众号设置了罕见病疾病科普文章，帮助患者提升对疾病的认知，还可为患者提供权威可靠的就医指引，根据患者所患疾病、就诊科室和偏好医院推荐专家，让患者少走“冤枉路”，患者还可根据自身疾病，找到对应的药品资料。

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科刘丽教授表示，在“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号可与患者进行互动，还可直接挂号，目前已链接至广州市妇女儿童医疗中心；目前公众号里还放置了国家121种罕见病目录内的疾病诊疗及预防宣教知识，广东省罕见病诊疗协作网医院的关于罕见病的诊疗信息，包括相关的医院、专科及专科医生、罕见病治疗相关药物以及各地关于罕见病保障的政策、链接等信息，供群众和医务人员免费查询、咨询，后续会根据需求不断充实和完善。

（责编：张晓萌 ）

家庭医生在线（www.familydoctor.com.cn）原创内容，未经授权不得转载，违者必究，内容合作请联系：020-37617238