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家庭医生在线 2013/7/11 14:39:46

2013年7月5日,中国儿童少年基金会、百特医疗用品贸易(上海)有限公司和中国妇女报社联合发起实施的“中国儿童少年基金会百因止血友病患者援助项目”捐赠仪式在京举行。该项目是通过向中、重度血友病儿童捐助目前全球使用量最大的基因重组八因子产品百因止,减轻患儿家庭的经济负担,帮助他们尽早开展预防治疗,避免关节损害及由此而导致的残疾,可以像正常人一样地学习和生活。此次,百特公司将为血友病患儿捐赠款物合计1289余万元。

百特大中华区总裁柏胜杰表示,百特专注于血友病防治领域已有超过六十年的经验积累,公司将继续不遗余力地关

爱和支持中国血友病患儿,帮助他们走出病患困境,最终生活在“无出血的世界”。

北京儿童医院血液病中心血友病综合治疗组组长吴润晖教授在会议上指出: 2012年统计数据,中国现有10353名登记在册的血友病患者中,儿童患者占50%。血友病预防治疗是通过定期输注凝血因子使其在体内保持一定水平,以预防关节出血及由此导致的残疾,预防治疗可以让血友病儿童自由奔跑,健康成长。

(责编:科闻 )

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相关问答
Q:血友病有援助吗

你好,血友病某些方面是给予了相应的援助。一般血友病患者都有血友病关节炎,平时预防和治疗花费数目比较大。时间长了关节会变形,骨质增生,滑膜和软骨都背破坏,行动不便。慈善总会有救助血友病的项目,可向当地有关机构咨询。壹基金也有一个面向罕见病的项目,其中包括血友病。祝你健康。

Q:国外和港台地区对血友病患者的治疗有什么值得我们借鉴的地方?

放眼全球,国外和港台地区在血友病的治疗护理上有一些经验值得借鉴。在部分发达国家,血友病患儿可以和正常孩子一样活动,轮滑、高空运动等剧烈运动也无需避免。保险公司可以包揽自孩子出生开始全部的治疗费用。血友病患儿从小就能完全补充重组的凝血因子,并且有医务人员上门服务,讲述相关家庭护理知识。拜耳和百特公司正在启动一个血友病公益计划,这项计划是为孩子从出生到18岁成年进行持续的预防治疗,也就是定期小剂量地补充因子。这样就可以使孩子在生长发育阶段保证关节发育的健康程度,到18岁发育基本完成就不至于导致关节畸形,大大降低致残率。这项计划不但帮助了血友病患儿,也体现了这些制药企业的社会责任感。国内大部分患者还是无法达到这样的预防性治疗剂量,更多的是发生出血后才补充制剂的按需治疗。在香港,刚出生的血友病患儿就能接受医务人员的上门服务并且免除所有的治疗费用。这就增加了患儿和正常孩子一样融入社会的机会,形成良性的血友病防治循环。在台湾地区,血友病人的跟进和随访工作也做得非常好。在世界血友病日发源地的加拿大,血友病的研究和控制都颇有成效。包括建立全国血友病家谱系统、定期组织血友病患者家庭进行讲座关怀等等项目都开展的有条不紊。血友病的医务团队包含了康复师、理疗师、骨科医生、外科医生、社工以及护理队伍等等,系统化的服务保证了血友病患者的健康成长与生活。在患儿成长过程中教导他们制剂的使用方法,而且定期随访。

Q:血友病可以用百服林吗

你好,血友病患者可以用百服林的。血友病患者都不可避免的生了病,药方里大多数的感冒发烧常用药,都会对凝血有所影响,血友病患者吃了会对病情大大不利。百服宁对凝血没有影响的,可以选择使用。祝你健康。

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