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粤首个骨癌基金会资助首批贫困患儿康复出院

家庭医生在线 2016-04-13 10:59:17

2016年4月12日,广东省润希靖南抗骨癌基金会资助的首例贫困患儿康复出院。据家庭医生在线了解,广东省润希靖南抗骨癌基金会由中山大学附属第一医院骨肿瘤科主任沈靖南(专家预约)发起,在社会各界力量支持下成立的国内首家专注于救助骨癌患者的基金会。自2016年1月17日成立以来,该基金会已经成功资助两名骨癌患儿,其中一名于今天康复出院,另一名还在辅助放疗等待手术中。


小蔡家人给广东省润希靖南抗骨癌基金会感谢牌匾


小蔡家人写给广东省润希靖南抗骨癌基金会的感谢信

12岁男孩左大腿疼痛1个月 被确诊为骨肉瘤

12岁的小蔡因左大腿下段疼痛不适1个月,去当地赣州医院检查提示左肱骨下段骨肉瘤(最常见骨癌)。小蔡父母带着小蔡于2016年1月12日慕名到中山大学附属第一医院找骨癌权威专家沈靖南就诊。经沈靖南主任详细的问诊,结合影像资料、病理检查,小蔡被确诊为骨癌。结合小蔡的疾病情况,沈靖南主任推荐了术前术后辅助化疗结合广泛切除、安装人工假体的保肢联合治疗法。

沈靖南主任介绍,骨肿瘤尤其是恶性骨肿瘤好发于儿童和青少年,恶性骨肿瘤非常凶险,患者往往面临着截肢或危及生命的双重危险。单纯化疗或手术的治疗方法,患者的5年生存率只有10%,以化疗、保肢手术等联合治疗可使骨瘤患者的5年生存率提高到60%左右。但联合治疗周期较长,约一年左右,故治疗费用较高,甚至高达30万。

沈靖南主任诊断发现,小蔡如果采取综合治疗的方法进行治疗,是极大可能治愈的。小蔡的父母不禁喜忧参半,喜的是孩子的病终于有希望了,悲的是30万高昂的治疗费用对这个捉襟见肘的家庭来说是天文数字。

小蔡的父母多方奔走筹措,但离30万的治疗费用还是差了一大截。没法支付高昂的治疗费用,小蔡即将面临被迫截肢的可能!沈靖南主任了解情况后,认为小蔡符合广东省润希靖南抗骨癌基金会资助条件,积极联系,基金会评估后给小蔡予以资助部分费用。

2016年3月15日,沈靖南主任主刀为小蔡顺利实施了左大腿肿瘤切除关节假体置换手术,现小蔡恢复良好,已经可以出院了。沈靖南主任说:“小蔡的手术很成功,后续还需要半年到一年的继续化疗,基金会会给他提供持续的赞助,为他的继续治疗创造条件”。

据家庭医生在线获悉,小蔡的关节假体是经过设计特殊的可延长的材料,18岁之前,小蔡需要根据自己的身高增长情况到医院做假体关节延长的小手术。“青少年处于生长发育期,还会继续长高,针对青少年的这种情况,我们中心在2002年率先使用这种为青少年而设计的可延长关节假体,现在已经完成约50例这样的手术了,有的孩子都上大学了。小蔡只要积极配合后续的治疗,做好康复训练是可以恢复到正常人的生活的。”沈靖南主任说道。

初二孤儿左脚肿块走路疼痛 70岁奶奶多方求医险放弃

初二的冰冰是个孤儿,父母双亡,家里只有一个70岁的奶奶,她于半年前开始走路疼痛不适,并左脚起肿物,经确诊为骨瘤。

冰冰奶奶提起冰冰心酸不已

病中的冰冰 

一提起冰冰,70岁的奶奶总是泪水涟涟,她曾带着冰冰多处奔走求医,面对凶险的疾病,还有高昂的治疗费用,她们险些放弃。后打听到广东省润希靖南抗骨癌基金会,辗转找到创始人兼理事长沈靖南主任。了解冰冰家庭情况后,广东省润希靖南抗骨癌基金会把冰冰纳为救助对象,在基金会的热心支持下,现在冰冰已经完成了2次化疗。

沈靖南主任提到,冰冰的骨瘤属于中期,早期和中期的骨癌患者如果接受化疗、手术等联合治疗的手段,保肢和生存率都比较高。沈靖南主任给冰冰采取的也是联合治疗法。“一般保肢手术前都需要进行3次的化疗,现在冰冰已经完成2次化疗了,3次化疗结束后就可以进行手术了。”


沈靖南主任介绍冰冰病情

小蔡和冰冰是不幸的,年纪轻轻便要忍受病痛的折磨;但他们又是幸运的,他们遇到了广东省润希靖南抗骨癌基金会,在基金会的帮助下接受有效的治疗,重燃他们渴望生存的希望。

骨癌初期症状不明显 青少年尤要警惕夜间腿疼

如果早期发现骨癌的话,会大大减少治疗的难度,有很大的治愈机会,也会减少复发和转移的可能。但像小蔡和冰冰这样在早中期就发现骨癌,并到院接受有效治疗的患儿还不到半数。沈靖南主任指出这与骨癌初期症状不明显有关。骨肿瘤早期患者四肢会出现不规则的隐痛和不适,常常被误诊为扭伤或关节炎等。因此,当青少年肢体出现不明原因的疼痛、肿胀,尤其是夜间痛或休息痛,按外伤治疗无效时,就要小心恶性骨肿瘤可能,需去医院检查。

目前,广东省润希靖南抗骨癌基金会已经成功资助了小蔡和冰冰两位家庭贫困的骨癌患者,沈靖南主任呼吁,希望更多家庭有困难的骨癌患者知道广东省润希靖南抗骨癌基金会,并寻求基金会的帮助,在社会各界的帮助下共渡难关。

广东省润希靖南抗骨癌基金会资助对象及申请流程

1、资助对象:

(1)家庭贫困无法支付相关治疗费用的骨癌(肿瘤)患者,尤其是未成年儿童、治疗有效的患者。

(2)由基金会相关人员提出的与骨癌有关的医学救助活动、学术研究活动。

2、资助原则:

根据资助对象和接收捐款情况,确定资助额,承担主要部分(如手术)或全部(如手术 + 化疗)医疗费用。

3、申请程序:

(1)申请人通过广东省润希靖南抗骨癌基金会官方网站(www.rxjnfoundation.org),下载求助申请表,在完全理解《广东省润希靖南抗骨癌基金会申请原则及流程》的前提下,填写所需要的表格(包括以下内容):

患者身份证明文件复印件,患者法定监护人的关系证明文件,如户口簿(复印件)。

患者或其法定监护人填写的广东省润希靖南抗骨癌基金会资助申请表。

患者具有市级以上医疗机构的病理报告和我院病理科的会诊报告;具有相关的影像学资料。

需办理由农村乡镇或城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况贫困的证明。请注明联系人(证明人)和联系电话,以备查验。

(2)申请资料在线提交文件或提交文件至广东省润希靖南抗骨癌基金会办公室。

(3)等待广东省润希靖南抗骨癌基金会审批,并发放资助告知书。

4、临床检查:

患者或患者法定监护人在完全理解广东省润希靖南抗骨癌基金会资助告知书的内容后,需到市级以上医疗机构进行与骨癌相关的初步检查,如影像和病理检查。

5、审批程序:

(1)初审:广东省润希靖南抗骨癌基金会办公室对患者的申请资料进行初审后,会同定点医院对患者进行全面的术前体格检查、影像学检查和穿刺病理学检查,排除手术和化疗禁忌症,部分患者需要三结合讨论会诊,确定基本的医治方案,连同患者或患者法定监护人签署的手术知情同意书和化疗同意书,一并提交广东省润希靖南抗骨癌基金会管理委员会审批。

(2)审批:广东省润希靖南抗骨癌基金会管理委员会根据资助原则,对患者进行综合评审,确定资助对象、内容、方式和资助金额。

(3)公示:获资助对象名单将在广东省润希靖南抗骨癌基金会官方网站进行公示。

6、入院治疗:

患者接到广东省润希靖南抗骨癌基金会办公室正式通知后,到指定医院入院治疗。

目前基金会刚开始运作,贫困患者申请和入选条件正在逐步完善。更多详细情况请访问基金会网址:www.rxjnfoundation.org

本文指导医生:
沈靖南

沈靖南教授 主任医师

中山大学附属第一医院骨肿瘤专科

擅长疾病:⒈ 提供规范化诊断和规范化治疗的忠告。⒉...[详细]

(责编:张晓萌 通讯员:彭福祥)

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