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探访"最后一座麻风孤岛"

家庭医生在线 2016/5/13 11:53:00

泗安岛坐落在广东东莞麻涌镇与洪梅镇交界处,四面环水。在这个岛上住着一群特殊的人群:麻风病人。事实上,早在30年前,他们的病已治愈。

在这个岛上,他们有些人过着正常人的生活,结了婚相伴相依为命,也有人在岛上开展艺术创作,打理着自己的书画室。不过,他们少了一份正常人拥有的家庭生活。

近日,走进被称为“我国最后一座麻风孤岛”的广东省泗安医院采访发现,麻风病人在孤岛生活30年,甚至50年,他们过着与世隔绝的生活,他们最大的心愿就是在生前能和亲人见上一面。 2012年底,当地政府在这里修了一座桥,这座孤岛因此更好地与外地连通。

伍运启是台山人,早在自己十多岁的时候就发现浑身长红斑,没有知觉。后来被送到医院去检查,诊断是麻风病。1962年,被转入泗安医院治疗。

2012年底,当地政府在这里修了一座桥,这座孤岛因此更好地与外地连通。医院之前连自来水都没有,自来水是近几年才喝上的。

“村长”吴耀强说,岛上的日子越来越好了,而站在一旁的彭海堤则一个劲地重复:“吃了一辈子的苦啊,现在的生活真是太好了。”

吴耀强说,义工、志愿者们送的东西,“村办公室”就会算好,然后平均分给大家,“政府和医院对我们真的够意思。”走进老人们住的宿舍发现,每个房间都有电视机、收音机,走廊里有洗澡房。最令老人们高兴的是,现在的生活大为改善,“我们以前是330元的生活费,现在我们生活补贴有660元,各种补贴加起来有1000元呢。”

此外,岛上还不时有大学生义工进驻,开展慰问活动。志愿者小凤说,岛上的老人基本上都会自卑,甚至自闭,义工们来主要会教他们如何避免自闭,医院也组织画画、摄影、下棋等活动。

泗安医院康复中心主任黄祖峰说,现在社会上对麻风病人还是有很大歧视,其实,麻风病不会遗传、不影响结婚生子,现在岛上的这些麻风病人,其实都已经具备出院条件。但因为家人不接纳他们,他们也没法回归社会,和家人一起生活。只能独守孤岛,在寂寥中等待生命的终点。

麻风是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要病变在皮肤和周围神经。临床表现为麻木性皮肤损害,神经粗大,严重者甚至肢端残废。本病在世界上流行甚广,我国则流行于广东、广西、四川、云南以及青海等省、自治区。建国后由于积极防治,本病已得到有效的控制,发病率显著下降。

麻风杆菌侵入机体后,一般认为潜伏期平均为2~5年,短者数月,长者超过十年。在典型症状开始之前,有的往往有全身不适,肌肉和关节酸痛,四肢感觉异常等全身前躯症状。免疫力较强者,向结核样型麻风一端发展,免疫力低下或缺陷者,向瘤型一端发展。现根据五级分类法,对各型麻风症状特点分述。

麻风病的症状有哪些?

1、结核样型麻风

本型病人的免疫力较强,麻风杆菌被局限于皮肤和神经。皮肤损害有斑疹和斑块,数目常一、二块,边缘整齐、清楚、有浅感觉障碍,分布不对称,损害处毳毛脱落,为很重要的特征。斑疹颜色有浅色和淡红色,表面常无鳞屑。斑块的颜色常为暗红色,轮廓清楚,损害的附近可摸到粗大的皮神经。有时损害附近的淋巴结也变大。头发,眉毛一般不脱落好发于四肢、面部、臀部,除头皮,腹股沟,腋窝外,其他部位均可出现。

本型的周围神经受累后,神经杆变粗大呈梭状、结节状或串珠状,质硬有触痛,多为单侧性,严重时因发生迟发型超敏反应可形成脓疡或瘘管。部分病人中人神经症状而无皮肤损害,称为纯神经炎。临床上表现神经粗大,相应部位的皮肤感觉障碍和肌无力。神经受累严重时,神经营养、运动等功能发生障碍,则出现大小鱼际肌和骨间肌萎缩,形成“爪手”、“猿手”、“垂腕”、“溃疡”、“兔眼”、“指(趾)骨吸收”等多种表现。畸形发生比较早。本型查菌一般为阴性。麻风菌素实验晚期反应为阳性。

2、界线类偏结核样型麻风

本型发生与结核样型相似,为斑疹和斑块,颜色淡红、紫红或褐黄,部分边界整齐清楚,有的斑块中央出现“空白区”或“打洞区”,形成内外边缘都清楚的环状损害,洞区以内的皮肤似乎正常。损害表面大多光滑,有的上附少许鳞屑。损害数目多发,大小不一,有的散在,以躯干、四肢、面部为多,分布较广泛,但不对称。除面部外,一般皮损浅感觉障碍明显,但较TT轻而稍迟。除非局部有皮损,头发、眉睫一般不脱落。神经受累粗大而不对称,不如TT粗硬而不规则。黏膜、淋巴结、睾丸、眼及内脏受累较少而轻。

本型查菌一般为阳性,细胞密度指数2~3+。麻风菌素试验晚期反应为弱阳性、可疑。细胞免疫功能试验较正常人低下。预后一般较好。“升级反应”可变TT,“降级反应”可变为BB。麻风反应后易致畸形和残废。

3、中间界线类麻风

本型皮损的特点为多形性和多色性。疹型有斑疹、斑块、浸润等。颜色有葡萄酒色、枯黄色、棕黄色、红色、棕褐色等。有时在一块皮损上呈现两种颜色。边缘部分清楚,部分不清楚。损害的形态有带状、蛇行状或不规则形,若为条片状,则一侧清楚,一侧浸润不清。若为斑块,中央有“打洞区”,其内环清楚高起,渐向外体面斜,外缘浸润而不清,呈倒碟状外观。有的损害呈红白的环状或多环状,形似靶子或徽章,称为“靶形斑”“徽章样斑”。有的病人面部皮损呈展翅的蝙蝠状,颜色灰褐,称为“蝙蝠状面孔”。常见一个病人不同部位的皮肤上存在似瘤型和结核样型的损害。有时可见到“卫星状”损害。有的病人在肘、膝的伸面和髋部可风由结节组成的厚垫状块片。损害表面滑、触之较软。损害数目较多,大小不一,分布广泛,多不对称。神经受损后,轻度麻木,比结核样型轻,比瘤型重,中度粗大,质较软,较均匀。眉睫稀疏脱落,常不对称。黏膜、淋巴结、眼、睾丸及内脏可以受累。

本型查菌为阳性,细菌密度指数3~4+。麻风菌素试验晚期反应阴性。细胞免疫功能试验界于两极型之间。本型最不稳定,“升级反应”向BT发展,“降级反应”向BL发展。

4、界线类偏瘤型麻风

本型皮肤损害有斑疹、丘疹、结节、斑块和弥漫性浸润等。损害大多似瘤型损害,数目较多,形态较小,边界不清,表面光亮,颜色为红或桔红色。分布较广泛,有对称的倾向。损害内的感觉障碍较轻,出现较迟。有的损害较大,中央呈“打洞区”,内缘清楚,外界浸润模糊。眉、睫、发可以脱落,常不对称。在晚期,面部的深在性弥漫性浸润也可形成“狮面”。中晚期病人黏膜充血、浸润、肿胀、淋巴结和睾丸肿大有触痛。神经受累倾向多发双侧性,较均匀一致,触之较软,畸形出现较晚且不完全对称。

本型查菌强阳性,细菌密度指数为4~5+。麻风菌素晚期反应阴性,细胞免疫功能试验显示有缺陷。预后多数演变为LL,也可演变为BB型麻风。

5、瘤型麻风

本型病人对麻风杆菌缺乏免疫力,麻风杆菌经淋巴、血液散布全身。因此组织器官受侵的范围比较广泛。皮肤损害的特点是数目多,分布广泛而对称,边缘模糊不清,倾向融合,表面油腻光滑。皮肤的颜色除浅色斑外,大多由红色向红黄色、棕黄色发展。感觉障碍很轻。在较早期就有眉睫毛稀落的表现,先由眉的外侧开始脱落,以后睫毛也稀落,这是瘤型麻风的一个临床特点。麻风杆菌检查强阳性,皮肤损害有斑疹、浸润、结节及弥漫性损害等。早期斑状损害分布于全身各状,以面部、胸部、背部多见,颜色淡红色或浅色,边界不清,须在良好的光线下仔细检视,方可辩认。稍晚,除斑损继续增多外,陆续形成浅在性、弥漫性润和结节。在面部由于浸润弥漫增厚,外观轻度肿胀,眉睫常有脱落。稍晚,斑损融合成大片浸润,或在斑损和弥漫性浸润上出现结节,弥漫性浸润向深部发展,更增明显而严重。往往遍及全身。在面部弥漫增厚,皮纹加深,鼻唇肥厚,耳垂变大,眉睫脱光,头发稀脱或大片脱落,结节和深在性浸润混融在一起,眼结膜充血,形成“狮面”样外观。四肢伸侧、肩、背、臀部、阴囊等处有多数大小不等的结节。更晚,由于弥漫性损害部分吸收,并有明显感觉障碍和闭汗。在小腿,皮肤轻度变硬,光滑发亮,出现鱼鳞样或蛇皮样损害,长久不退,有的头发几乎脱光,可见残发多沿血管存留分布。

神经干虽然受累,但感觉障碍较轻,表现较晚。神经干轻度粗大,对称而软,到晚期也可出现肌肉萎缩、畸形和残废。

鼻黏膜损害出现较早,先充血肿胀,以后随着病情加重,发生结节、浸润和溃疡。严重者可有鼻中隔穿孔,当鼻梁塌陷即见鞍鼻。淋巴结在早期即已受累,轻度肿大,往往不为人们所注意,到中晚期则肿大明显,并有触痛。睾丸受累,先肿大后萎缩,并有触痛,出现乳房肿大等。

眼部受累,可发生结膜炎、角膜炎、虹膜睫状体炎等。内脏组织器官也同时受累,如肝脾肿大等。

本型查菌强阳性,5~6+。麻风菌素试验晚期反应阴性。细胞免疫功能试验显示有明显缺陷。早期治疗,预后良好,畸形较少,晚期可致残废。本型比较稳定,只有极少数在一定条件下可向BL转变。

6、未定类麻风

本类为麻风的早期表现,是原发的,未列入五级分类中,性质不稳定,可自行消退或向其他类型转变,可自愈。皮损单纯,上有淡红斑或浅色斑,表面平无浸润,不萎缩。毳毛可脱落。皮损为圆形、椭圆形或不规则形。边缘清楚或部分不清楚,分布不对称,皮损可有轻度感觉障碍。一般无神经损害。毛发一般不脱落。一般不累及内脏。查菌多为阴性。麻风菌素试验可为阳性也可为阴性。细胞免疫功能试验有的正常或接近正常,有的明显缺陷。麻风菌素试验阳性,细胞免疫功能试验正常者预后良好。其发展有的可以自愈,有的向其他类型演变。

麻风病的治疗方法是怎样的?

要早期、及时、足量、足程、规则治疗,可使健康恢复较快,减少畸形残废及出现复发。为了减少耐药性的产生,现在主张数种有效的抗麻风化学药物联合治疗。

1、化学药物

(1)氨苯矾(DDS)为首选药物。副作用有贫血、药疹、粒细胞减少及肝肾功能障碍等。近年来,由于耐氨苯砜麻风菌株的出现,多主张采用联合疗法。

(2)氯苯吩嗪(B633)不但可抑制麻风杆菌,且可抗Ⅱ型麻风反应。长期服用可出现皮肤红染及色素沉着。

(3)利福平(RFP)对麻风杆菌有快速杀灭作用。

2、免疫疗法

正在研究的活卡介苗加死麻风菌的特异免疫治疗可与联合化疗同时进行。其他如转移因子、左旋咪唑等可作为辅助治疗。

3、麻风反应的治疗

酌情选用反应停(酞咪哌酮)、皮质类固醇激素、氯苯吩嗪、雷公滕、静脉封闭及抗组胺类药物等。

4、并发症的处理足底慢性溃疡者,注意局部清洁,防止感染,适当休息,必要时须扩创或植皮。畸形者,加强锻炼、理疗、针灸,必要时作矫形手术。

(责编:林宗可 )

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