炎症性肠病（IBD），包括溃疡性结肠炎（UC）及克罗恩病（CD）是一组病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病。炎症性肠病在欧美国家中并不罕见，而随着生活节奏的加快，饮食结构的改变，我国炎症性肠病（IBD）发病率有不断攀升的趋势，在我国消化疾病中已不罕见。炎症性肠病易累及青壮年，容易反复发作，且伴有多种并发症，给社会和家庭造成了严重的负担。炎症性肠病的治疗需要患者及家属共同配合医护人员长时间的进行治疗，以达到病情缓解的效果。
为了让患者及家属更好了解炎症性肠病治疗和用药知识，帮助患者与疾病和平相处，由中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组、炎症性肠病基金和深圳市康哲药业有限公司共同主办的“519世界炎症性肠病日·与炎症性肠病和平共处——全国大型患者教育视频会”，暨大爱有声“爱心伴你行，2017——百位名医进社区公益行动”于2016年5月21日顺利举行。
全国230多家医院参与会议
本次视频会会场设立在北京协和医院、中山大学附属第六医院及第四军医大学西京医院三个全国较大的IBD诊疗中心。全国230多家医院以现场视频直播的方式参与会议并与会场专家进行互动。会议由中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长、北京协和医院消化科主任钱家鸣教授主持。钱家鸣教授与北京协和医院高劲松教授就IBD与妊娠、中山大学第六医院胡品津教授及郅敏教授就IBD与肛周病变、第四军医大学西京医院吴开春教授及梁洁教授就IBD与药物等一系列贴近患者病情的问题进行了详细、生动的讲解，为患者及家属带来了IBD知识饕餮。
中山大学附属第六医院视频会会场
钱家鸣：要让更多人了解炎症性肠病
北京协和医院消化内科的钱家鸣教授在会议上指出，随着生活的改变， 5.19是世界炎症性肠病日，在西方国家，IBD是一种常见病，而现在我国炎症性肠病也越来越多，我们希望通过开展5.19世界炎症性肠病日系列活动，告诉医生、患者以及全社会了解这一疾病，尽早可以从政府层面纳入慢病管理。因为IBD患者大都是年青的患者，为了使他们能够正常的妊娠，生下健康的宝宝，所以开展了此次患者教育活动。通过分享一些成功的病例及经验，帮助患者更好地管理自己的生活。
高劲松：IBD孕妇需做好饮食和药物治疗
北京协和医院妇产科高劲松教授从IBD母亲饮食及运动的角度做了详细介绍。她从IBD患者能否怀孕、妊娠是否可能加重病情、IBD会对妊娠有的影响、妊娠期间的用药，妊娠期间IBD病情加重是否可以进行治疗、IBD怀孕后需要注意的问题等做出了详细的讲解。她指出IBD患者在炎症不重及缓解期时时可以正常妊娠的，但对于病情较重及病变反复的患者，有早产、低出生体重等风险，因此妊娠后仍然需要定期随访。妊娠治疗过程中的治疗主要是药物治疗，其中，5-ASA（5-氨基水杨酸：如柳氮磺吡啶、美沙拉秦等）及激素在孕期是安全可用的，且母乳喂养是安全的，但服药同时需要服用大量叶酸。对于复发的患者，需要使用糖皮质激素治疗，在孕期，硫唑嘌呤、环孢素及生物制剂是可以使用的，但哺乳期需要慎用。甲氨嘌呤、沙利度胺在孕期及哺乳期是禁用的，其存在致畸风险。
钱家鸣教授对上述问题进行点评及总结，她指出，IBD妊娠问题主要包括两方面：如何保证胎儿的健康发育、如何保证母体在妊娠过程中炎症活动的控制，通过高劲松教授的讲解，相信能够让更多患者及家属掌握妊娠期间的病变管理的知识，更好的指导妊娠中用药。
中山大学第六医院 郅敏教授
郅敏：警惕IBD与肛周病变的关系
中山大学第六医院郅敏教授就IBD与肛周病变进行了详尽的讲解，郅敏教授以图片展示了是肛周病变，什么样的肛周病变是克罗恩病（CD）的病变，并进行了生动而形象的解释。同时，她指出，在克罗恩病患者中，肛周病变包括皮赘、肛裂、肛周狭窄、肛周脓肿及肛瘘。约1/3患者合并肛瘘。而10%的克罗恩病患者首先是以肛瘘为首发病变，肛周病变的检查，首先是肛门指诊，但并不全面。对肛周病变的评估，最有效的评估为肛管增强磁共振MRI，在没有条件选择时，可选择直肠彩超，但深部病变的检查不充分，且比较疼痛。一般来说，肛管狭窄、直肠阴道瘘有症状时，及肛周脓肿、肛瘘，才需要进行手术治疗。合并肛瘘的CD患者，同时需要控制肠道炎症活动，抗TNF-a生物制剂可作为首选，硫唑嘌呤起效较慢，而激素治疗对肛瘘病变效果欠佳。期间的抗生素的应用同样需要注意，一般选择环丙沙星+甲硝唑或奥硝唑的方案。而在生活方式中，饮食中需要注意避免生冷、辛辣刺激、油腻的食物，勤换内裤，少做剧烈运动。
中山大学第六医院 胡品津教授
胡品津：要结合多学科治疗IBD
胡品津教授对上述内容进行点评与总结，他指出：肛周病变在IBD的关注度日益增加，肛周病变不仅影响生活质量，且治疗上需要结合影像科、消化内科、肛肠外科一起合作，但这并不可怕，治疗中我们有信心，病人也需要信心和力量。
梁洁：为患者讲解IBD用药知识
第四军医大学西京医院的梁洁教授就IBD用药向患者讲述知识。在药物中，5-ASA主要作用与结肠，而美沙拉秦片可在小肠释放，因此，与溃疡性结肠炎（U）C不同，CD患者可选择片剂。奥沙拉秦患者对便秘患者效果更好。在服用过程中同时需要检测。激素可以迅速有道环节，但激素的使用不是长期的，需要定期减量。同时需要注意症状的加重不全是因为疾病活动。梁结教授就一具体病例进行讲解，她说道，IBD疾病活动，需要注意排除感染因素。而免疫抑制剂，如硫唑嘌呤、6-巯基嘌呤，需要定期检测血常规、肝肾功能，需要避免机会性感染的出现。生物制剂中，英复利西单抗起效较快，但25%可能会出现过敏。同时，梁洁教授介绍了新型的治疗方式，如赛妥珠单抗、血浆吸附治疗等，前景光明。
吴开春：良好依从性是保证治疗效果的关键一环
吴开春教授对上述内容进行评述：药物治疗过程中，患者良好的依从性是保证治疗效果的一个关键。长期自我管理说起来比较简单，但实际做起来也不是一件容易的事情。我想对于IBD病人来讲，应该树立这样一个观念：“IBD是种慢性疾病应该坚持治疗”。坚持治疗的目的，一个是活动期治疗获得缓解，另一个是缓解期要预防复发。这个就是我们治疗的目标或目的，是非常重要的。患者有很好的依从性才能保证得到很好的治疗。
在问答环节，高劲松、梁结及郅敏副教授对在线问题进行了回答，解决了患者心中疑惑。
问答环节现场气氛热烈
学习会议结束后，“常在心”IBD患者之家举行了现场活动，活动由南方生活广播的林欣主持，在患者中对IBD常识进行问答，活动现场热烈，大家踊跃发言，同样，我们对“常在心”举行的首届网络歌曲大赛进行了评选，评选出来自患者、志愿者、医务人员的十首获奖歌曲，其中来自田力的《风雨无阻》获得了最佳人气奖，小哇演唱的《同手同脚》获得了最佳心声奖，而著名病理学家，来自芝加哥大学的肖书渊的《朋友，别哭》获得了最佳魅力奖。现场播放了各位得奖歌曲的片段，各位才华横溢的病友、志愿者及医护人员让我们看到了不一样的他们！
活动现场气氛热烈
接下来，“常在心”自主创业展示活动为病友中退学在家或辞职在家的病友搭建了一个交流合作的平台，我们希望通过这个平台，让病友们创出属于自己的事业，回归正常生活。克罗恩病患者中部分患者需要使用肠内营养，现场中，我们邀请了一名IBD患者家属，他们研究设计了一种“鼻饲泵”，可更方便的输注营养液，并投入市场。
活动的最后，参加首届网络歌曲大赛的获奖的选手，进行现场表演，常在心乐队的《IBD in love》将活动带至高潮，现场掌声雷动，现场中不少病友、志愿者同样起身合唱。
现场的一位患者感叹道，这次的活动不仅有知识讲解，让自己和病友能学习到IBD相关的知识，后续“常在心”有趣的活动、创业平台让我感受到来自社会、志愿者的关心、关怀，让我对战胜疾病更有信心，更有力量！
会议结束后合影留念
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