12月3日，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录，其中包括7款罕见病用药，将于2022年1月1日执行。此前因“70万一针”的罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物诺西那生钠注射液也在新增目录之中，这也意味着，“天价”罕见病药物首次被纳入医保目录，开启“零的突破”。
罕见病药物入医保，患者家属：这一刻，我等了10年
12月3日当天，有罕见病家长在现场讲述，我的孩子在 8 个月大时候都不会正常抬头、不会转身、不会走路，后来被确诊为脊髓性肌萎缩症。从无药可医、再到140万一针药物，再降到70万一支、再降到50万，现在纳入医保目录，这一刻我等了10年，从毫无希望，到希望就在眼前。目前孩子只有 3 根手指能动，但以后能坚持用药，相信会有很大改善。
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分科主任刘丽为我们粗略计算了一下，进医保后，假设诺西那生钠注射液一支针从 55 万降到了 3 万，每年用 3 支，合计 9.9 万元，医保如果能报销60%，患者自付3.96 万元，穗岁康起付额1.6 万元，报销70%，最终患者只需自付 0.7 万元，这极大地缓解了患者家庭的负担，也让患者能够获得完整治疗。
“穗岁康”全新升级上线
“穗岁康”负责人、广州国寿健保部蔡建英介绍道，新一年到‘穗岁康’免赔额从 1.8 万元降低至 1.6 万元，参保人条件扩大到持广州居住证满 2 年或广州市见义勇为人员。2022 年度 " 穗岁康 " 全新升级上线，新一年保费 180 元 / 年不变，但保障升级了。245 万保障，四大待遇八项责任，保障范围涵盖门（急）诊、门特、住院、特定被保险人补偿等，支持在广州一千多间医保定点医疗机构与医保同时进行 " 一站式 " 结算。三大重磅待遇免赔额全面降低至 1.6 万元（包涵门诊创新药、国谈药），出院即理赔，医保结算清单可查阅理赔情况。凡满足广州市医保参保人及其他医疗保障人员、广州市户籍人员、广州市办理居住证满两年人员或广州市见义勇为人员条件之一者均可参保。
据了解，截至 2021 年 11 月末，" 穗岁康 " 赔付金额超 4.1 亿元，赔付超 14.4 万人次，其中 " 一站式 " 医院直接赔付人次占比超 99%。
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