生命尽头如何体面离开?他们这样做……
“看你飞远去 看你离我而去 原来你生来就属于天际……”
夕阳西下,海棠如火,荼靡归期,斜阳透过病房窗户温柔洒在她脸上,伴随着《大鱼》的空灵梵音,她轻轻晃动双腿,常年被癌痛禁锢,但此刻她仿佛化作四处游走的鱼,陶醉在世间的海洋。谁能想到,这是一场临终癌症晚期患者的音乐治疗,床上的她也似这夕阳,即将燃尽芳华。
“一辈子体面,现在只想没有痛苦地走”
她叫阿虹,刚50出头,从小坚毅好强的她,努力读书,考上大学,再入编制,一辈子体体面面,不爱将就,不管是对工作,还是对爱情,因为遇不到合适的人,索性不婚不育,就这样一个人走到生命旅途的半山腰。4年前,绝经后的一次阴道出血,没想到一查就是宫颈癌。
她隐瞒了所有人,一个人孤独走过手术、放疗的千沟万壑,可惜肿瘤还是2次复发,一步步走向晚期深渊。
2023年夏天,大概估算到自己的日子快到尽头,阿虹终于把病情告诉姐姐和弟弟,他们抱头痛哭,阿虹却很坚强,她只有一个念头:我要体体面面地走。她在网上多方搜索“安宁疗护”,又让弟弟提前到病区做实地考察,最终入住广东祈福医院肿瘤中心颐养病区。
初入院时,阿虹总是微笑地对医生护士说:我没事,我不痛。但医护们都知道,怎么可能不痛呢?她腹部以下长满了肿瘤,双腿肿胀,还糜烂渗液散发着异味。但要强的她生怕麻烦别人,即便被疼痛和渗液折磨得生不如死,也不说。她只向颐养病区主任吴小兰提了2个心愿:“想没有痛苦地早点走,不能让任何亲友看到我的肿瘤。”
吴小兰主任答应了她,并意识到这是一个很难打开心扉的患者,随即联系心理科医生为她做了心理疏导,多次组织会诊制定方案:第一步是先让她睡个好觉、鼓励她吃东西,然后重点做镇痛治疗和舒适护理方案。护士通过精油按摩、中医护理等帮她促进肠道蠕动,缓解便秘、呕吐,她尤其喜欢听周深的《大鱼》,护士邓美飞便用这首歌为她做音乐疗法,癌症不适感减轻,睡眠质量、胃口随之转好,阿虹觉得死亡也不那么可怕了。
去世前1周,70高龄的父母得知噩耗
在阿虹去世前一周,姐弟们把实情告诉了父母,好给他们一个缓冲和告别的时间,老两口匆匆赶来,撕心裂肺的哭声在整个病区里回荡。
“每一滴泪水,都向你流淌去……”白发人送黑发人,这是人间最痛苦的折磨了。
弟弟告诉母亲,一生善良的姐姐很幸运,在最后的日子遇见了安宁疗护,舒适无憾度过临终期,勇敢无畏走向彼岸。二老也最终接受这件事情,在保证自己身体的基础上,陪伴女儿最后的时光。
“做好家属的哀伤辅导,帮助家属顺利度过悲伤期也是安宁疗护的重要任务之一。”吴小兰主任表示,在多年的安宁疗护工作中,她目睹了很多患者及家属由于对临终关怀知识的不了解,使得最后患者非常痛苦,家属也留下了很多遗憾。
“有一部分患者家属经过赋能教育后可以很好地配合我们,让患者在生命的最后相对来说走得更坦然一些,这就是我们说的生死两相安。”
离开的时候,不要哭着送别,这是阿虹特意交代的。11月3日,她去世的日子,护工阿姨为她换上新衣服,护士长李景秋特意准备10支向日葵,充满阳光味道的花儿向着活力新生,代表对生命的敬重。管床护士跟阿虹握手告别:“虹姐,你要出远门了,希望你玩得开心。”如她生前所愿,没有痛苦,没有悲恸的哭泣,只是安静地“沉沉睡去”,阿虹的灵魂终于解脱了被疾病禁锢的躯体,犹如装上翅膀的大鱼,松开时间的绳索,飞向辽阔的天际……
大多数人的临终愿望——没有痛苦地走
吴小兰主任团队陪伴过很多临终患者,身患白血病、爱哭鼻子的12岁姑娘媚媚,医护为她制作棒棒糖手花;爱美的38岁肾癌患者阿惠,去世时穿上了公主裙,戴上公主头饰,涂上了她最爱的口红色号……
团队也收集了各种各样的临终愿望:来自香港的肺癌患者嘉哥,他知道自己过不了2023年的中秋节,跟老母亲交代,到时一定要给病区的医生护士送月饼。于是,在他去世后,医护们还吃到了他送的月饼;80岁的奶奶,希望能等到孙子完成高考,不想让自己的离世影响孩子发挥;咽着一口气的阿姨,一定要等到远方的那个孩子回来;42岁的大哥,怕母亲伤心不敢离去,在母亲回家洗澡时才悄悄离开……但大多数患者的愿望都跟阿虹一样:让我没有痛苦地走。
为帮助更多患者在生命的最后一程减少痛苦,有质量地活着、有尊严地离开,广东祈福医院从2019年建立颐养病区,成立了由医生、护士、心理师、社工、志愿者等组成的多学科团队。相比“延长生命”的执着,这里更多的是“舒缓痛苦”的人文关怀,更注重疾病终末期患者的生活质量,给予临终者及其家属在不同阶段的生理、心理、精神关怀。成立以来,许多临终患者和家属慕名而来,有的从其他大三甲医院转来,有的在家卧病多月,家属苦于无条件照顾而转入院。
事实上,“临终病人”每一个家庭都会面临,有些患者身心受尽病痛折磨,家属因缺乏照护技能不知所措,且陷于床前的煎熬照顾和即将到来的分离痛苦中。为满足更多患者的需求,除颐养病区日常治疗护理,针对临终期强烈想居家且符合条件的患者,团队还提供居家安宁疗护服务,远程指导止痛、镇静用药;或通过“广东祈福医院互联网医院——护理上门”平台提供预约上门护理服务。医院还成为首届广东省护理学会安宁疗护专科护士培训基地之一,接收来自广东省内知名三甲医院的护理骨干学员,为学员提供症状管理、生存期评估、用药指导及不良反应识别与处理、患者及家属情绪识别与心理干预、哀伤辅导等多方面的实训课程。
“听风起雨落 执子手吹散沧茫茫烟波……”纵然别泪咽不尽,且让生死两相安。人间四月,岁至清明,也恰逢是阿虹离世5个月的日子,她沐浴在夕阳里听《大鱼》的场景仍时常在邓美飞脑海浮现,既然告别无法避免,那就少一些痛苦,多一些坦然,在生与死的边界线上,从容走完最后一程,这是阿虹的结局,也是大多数临终患者和家属想要的。