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世界自闭症关注日 | 守护来自“星星的孩子”!

2024/4/2 14:12:56 举报/反馈

对普通人来说

聊天是再简单不过的事

所以我们很难想象

进行一次有意义的交流

对于自闭症患者来说

是多么艰难

首先,你所说的话很难进入自闭症患者的思维,简单的日常对话,在他们的世界里,可能等同于噪音或静音。因为半数以上的自闭症患者,存在感知觉问题,他们仿佛天生装了扩音器或消音器。

如果你说的话,幸运地进入了自闭症患者的思维,也别高兴的太早。多数情况下,他们并不明白你在说什么。绝大多数的自闭症患者,往往伴随着语言能力的发育迟缓,到了四、五岁时,仍然只能理解最简单的词汇。

更困难的是,思考社会情景和人际关系,对于他们而言犹如天书。哪怕他们听懂了你的意思,距离形成对话仍然很遥远。他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,因此人们都称他们为“星星的孩子”。

什么是自闭症?

孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder),是广泛性发育障碍的代表性疾病。与唐氏综合征等疾病不同,孤独症不会影响患者的面容,因此,孤独症患者容貌与正常人没有区别。

虽然我国目前还缺乏大规模的流行病学调查研究,但基于9个城市的数据发现,每142个孩子里就有1个孩子患有孤独症。男孩患病率约是女孩的4倍;超过1/3的孤独症儿童共患智力障碍!我国孤独症者数量已达到1000万,并且近年来还有明显增高趋势,成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

自闭症患儿们不盲、不聋、不哑,却不愿与人沟通交流,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,因此人们都称他们为“星星的孩子”。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”,如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现。

发病原因

对于孤独症的发病原因,至今医学界仍无法给出确切答案。比较公认的观点是,遗传因素和环境因素相互作用而导致的结果。

孤独症与遗传因素关系非常密切,遗传度高达80%~90%,孤独症同胞兄妹患病的几率明显高于普通人群。

孕期不利因素,如孕期病毒感染、吸烟、服用某些药物、情绪不稳等,被证实与孤独症的发生有一定的关系。曾有研究指出,父亲年龄大于40岁或母亲年龄大于35岁,后代出现孤独症的几率升高。

孤独症早期“五不”行为

01

不(少)看

指目光接触异常,孤独症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。

02

不(少)应

包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症表现之一。

03

不(少)指

即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。

04

不(少)语

指不会主动使用语言,不会用说话的方式表达自己的要求,也不会与人对话。

05

不当

指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用,比如反复开关水龙头,反复开关门,反复用手想去转动电扇。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,说一些难以听懂、重复、无意义的语言。

如果孩子出现了上述的这些预警症状,家长最好带孩子到正规的神经科、精神科、心理科,或行为发育科去咨询,并接受相关的检查、诊断。

康复干预

对于许多孤独症孩子来说,孤独症将伴随一生,但大量的研究数据表明:大约有9%的孤独症孩子能回归正常生活,将近80%~90%的孤独症孩子通过科学干预后症状会有所改善,而促成这种结果的关键原因之一便是早发现,早诊断和早干预。

孤独症康复的核心在于家庭,训练孩子最好的老师是父母。父母可以通过学习相关干预知识,根据自己孩子的症状、缺陷以及兴趣、能力和个性特点设计玩具种类、物件摆放、游戏类型、学习训练内容和活动顺序;在日常生活活动中随时随地开展干预训练。

把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中。最终达到“生活就是干预,干预就是生活”的境界,可以最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

和自闭症患者说不上话,也许会困扰你一小会。但请理解,他们绝无恶意,只是不懂为什么需要沟通和交流。我们每一个人,可以加深对自闭症的认识,避免因误解而怪责自闭症患者及其家人,不要歧视戏弄他们。(文/广州医科大学附属市八医院)

(责编:家医在线 )

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