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6月宝宝遭遇棘手罕见病,心外团队携手克难关

2024/10/11 11:55:42 举报/反馈

儿童先天性气管狭窄是非常棘手的罕见病,发病率约6.4万分之一,是一种因气管自身发育存在病理问题而致的先天性梗阻性气管疾病,婴幼儿期即可发病,常表现为反复的肺部感染和呼吸困难,甚至呼吸衰竭,如未及时治疗,病死率高达50%-80%。即使得到有效救治,术后护理也是一道难关,肺部感染、气道梗阻等随时可能发生。

小洋(化名)是由我院儿科重症监护室转入心脏大血管外科的6月龄患儿,因先天性心脏病在外院接受了矫正手术,术后多次试图拔除气管插管脱离呼吸机均未成功。支气管镜检查发现,小洋声门下狭窄,且在气道内狭窄处前端有肉芽肿形成,且存在先天性气管狭窄。“患儿主气管为“O”型环,是非常典型的环状狭窄气管,气管狭窄段长度超过了主气管总长度的50%。”心脏外科主任谢少波介绍,滑动气管成形术(slide手术)是目前先天气道狭窄最主要的治疗方式。

在进行多学科会诊以及完善术前准备后,谢少波主任带领团队为小洋顺利完成了slide手术,不仅采取了气管外翻缝合的方式大大减少了肉芽组织的生成,并利用心包膜为这段扩大的气管进行了加固。手术成功后,护理团队接过“接力棒”,制定个性化护理方案和24小时排班表。

“在术后护理过程中,我们做了非常详细的排班,保障24小时都有护士在小洋身边,时刻关注他的体温、尿量等变化。”心脏外科护长叶桂连介绍,倾心、细心、用心,护理团队手拉手为小洋搭起了一座“生命之桥”,帮助这个才6月大的宝宝渡过艰难的康复期。

术后第4天,小洋各项指标趋于平稳,并成功拔除了气管插管,重新建立起的呼吸“通道”非常通畅,支气管镜检查结果也无异常,患儿的CT结果显示:气管管径最狭窄处约4mm,明显扩大了狭窄的气管管径,手术效果和护理效果显著。

拔除气管插管后,护士对患儿细心呵护,给患儿听音乐、抚触,小洋以微笑对这些举动进行回答,那纯真的笑脸让在场的每一位医护人员都感受到了前所未有的治愈与感动。那一刻,所有的辛劳与等待都化作了甘甜的雨露,滋养着这份重生的喜悦与希望。

“脸上长肉了。”时隔多日,小洋妈妈终于见到了自己的宝贝,悬着的心也终于放下。从监护室到普通病房,从胃管喂养到患儿自行手扶奶瓶,从吸氧浓度逐渐减低到不再需要吸氧,患儿能够畅快呼吸出院,每一步都倾注了医护人员与患儿家属的努力和坚守。患儿家属的感激之情溢于言表,这份情感如同温暖的阳光,照亮了医护患的心田,也温暖了这段共同走过的艰难旅程!

(文/广州医科大学附属第一医院)

(责编:家医在线 )

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