胶质母细胞瘤是一种恶性程度很高的脑肿瘤，到了终末期，患者的神经功能会出现有规律的衰退。临床观察发现，意识障碍的发展可以分成五个逐渐加重的阶段，每个阶段对应不同的神经功能状态：
觉醒阈值升高阶段
患者清醒的时间明显变少，大部分时间闭着眼睛。这时候轻轻喊名字或者碰一下肩膀，能让他们完整睁开眼睛，就像正常睡觉被叫醒那样。建议固定时间做唤醒测试（比如每小时一次），记好每次的反应情况，作为后续观察的基础。
痛觉代偿反应阶段
如果喊名字、说话这些语言刺激没用，就得用物理刺激（比如按一下指甲盖）。这时候患者要过3-5秒才会睁眼，眼神涣散，没法正常交流。操作的时候一定要注意力度，别弄伤皮肤。
原始反射出现阶段
最典型的表现是“防御性肢体动作”——比如压到患者的躯干时，他们的上肢会无意识地扒拉，但不知道具体是哪里被刺激了。这种原始反射说明大脑皮层的功能已经严重受损，但脑干还能维持呼吸、心跳这些基本的生命活动。
全脑功能衰竭阶段
这时候不管用什么刺激，患者都不会有运动反应，但呼吸和心跳还能靠脑干维持。瞳孔对光的反应可能变弱，但没完全消失。这个阶段要特别注意预防误吸（比如呛到食物或痰液），建议让患者保持30度以上的半卧位。
生命中枢衰竭阶段
随着脑干功能慢慢衰退，患者的呼吸节奏会变得紊乱，比如出现潮式呼吸（呼吸一会儿深快、一会儿浅慢，反复循环）或者像抽泣一样的呼吸。同时体温调节也会出问题，可能会异常出汗或者皮肤出现花斑。最终会出现呼吸停止，接着是不可逆的心脏停搏。
家庭护理的标准化操作流程
- 做好观察记录：建一个症状日志，详细记清楚每次刺激的力度、患者反应延迟的时间、反应持续的时长，这些客观数据能帮医疗团队更好地评估病情。
- 注意体位和翻身：让患者保持30-45度的半卧位，每2小时帮着翻一次身；同时被动活动患者的关节，预防深静脉血栓。
- 试试感官刺激：可以放患者熟悉的音乐，或者亲友的录音（比如家人喊名字、说回忆里的事），有临床研究显示，约40%的患者在这个阶段还保留着听觉感知。
- 保护皮肤免受压伤：用减压敷料重点防护枕部、骶尾部（屁股后面）、脚踝等容易受压的部位，再配合局部按摩促进血液循环，预防压疮。
- 提前沟通医疗决策：早和主治医生商量治疗目标，比如要不要实施心肺复苏等侵入性抢救措施，避免临时慌乱。
症状管理的医学原则
当患者进入第三阶段（原始反射出现阶段）后，治疗重点要从“延长生命”转向“缓解症状”。医疗团队可能会建议停止增强CT、MRI这类需要搬动患者的影像学检查，改用床旁超声评估有没有脑积水。如果患者出现癫痫发作，医生会根据病情调整治疗方案，但所有决策都要遵循“患者最大获益”的原则，而且必须在神经肿瘤专科医生的指导下进行。
病程发展与心理支持
有流行病学数据显示，约68%的胶质母细胞瘤患者从出现症状到终末期，平均要经历3-6个月的时间。家属要明白，患者意识丧失是疾病发展的自然结果，不是突然发生的“意外”。建议提前联系社区的安宁疗护团队，建立一个包含医疗、护理、心理支持的多学科照护网络——比如护士帮着做护理，心理师帮家属疏导情绪，这样能让照护更有支撑。
通过系统的观察和专业医疗支持，家属可以在科学认知的指导下做好患者的临终关怀。要强调的是，所有症状管理的方法都得在神经肿瘤专科医生指导下进行，千万别自己尝试没验证过的疗法。多学科团队的介入不仅能提高患者的生活质量，也能帮照顾者减轻心理压力，让整个过程更有温度。