皮肌炎和多发性肌炎都是常见的炎症性肌病，虽然同属一类，但症状、管理重点各有不同，需要科学认识和规范应对。
皮肌炎患者常出现特征性的面部红斑，这种被称为“向阳疹”的皮肤损害，主要长在眼睑、鼻梁、颧骨这些容易晒到太阳的部位，晒后会明显加重。多数患者规范治疗后，红斑会不同程度减轻，但存在复发可能。针对面部红斑的管理要做好综合措施：第一步先通过皮肤镜、组织病理检查明确诊断；之后采用阶梯式治疗，包括外用免疫调节剂或系统性药物；最后得长期防晒——建议选SPF50+、PA++++的广谱防晒产品，配合帽子、墨镜等物理遮挡一起用。
多发性肌炎是另一种常见的炎症性肌病，但很多人对它有三个认知误区：一是以为会传染，其实该病没有传染性，仅极少数合并病毒感染的病例需要暂时隔离；二是把肌无力当普通疲劳，其实它的典型表现是持续两周以上的对称性近端肌无力（比如胳膊抬不起来、蹲下去站不起来），得通过肌酸激酶检测和肌电图才能确诊；三是把肌肉酸痛当运动损伤，这种酸痛不是运动后的正常反应，要靠检查区分。
虽然皮肌炎和多发性肌炎都属于炎症性肌病，但有本质差异：皮肌炎既有皮肤损害（比如向阳疹）又有肌肉炎症，多发性肌炎主要是进行性加重的肌无力。诊断时需通过肌炎特异性抗体谱、肌肉MRI等检查鉴别。治疗上都需要药物控制加生活方式调整，但皮肌炎更强调防晒，多发性肌炎要注重肌肉功能锻炼。
皮肌炎患者红斑消退时，管理要遵循“三要三不要”：要持续防晒（阴天也得涂）、要定期复查（每3个月测一次炎症指标）、要换修复型保湿剂；不要擅自停药、不要过度清洁皮肤（比如频繁去角质）、不要参加暴晒活动（比如露天海边玩）。还可以遵循“3S原则”——防晒、遮蔽、护肤，饮食中多吃点含ω-3脂肪酸的食物（比如深海鱼），有助于减轻皮肤炎症。
长期管理要建立系统化方案：建议记“疾病日记”，把皮疹变化、肌肉力气怎么样（比如能不能自己梳头发、爬楼梯）这些情况写下来；定期查骨密度，预防骨质疏松。最新研究显示，规范治疗后多数患者能实现临床缓解，但要警惕药物可能的副作用。最好建立个人健康档案，跟着医生一起跟踪疾病情况，制定适合自己的治疗方案。
这两种病的预后和患者对疾病的了解程度关系很大。数据显示，规范治疗的话，70%的患者能达到临床缓解，但要注意治疗带来的不良反应。建议参加疾病教育项目，学些基本的管理知识，和医生一起管病。只要科学认识、规范治疗、保持好心态，就能有效改善预后，提高生活质量。