这项针对青少年癌症患者及其父母的新调查显示，在青少年肿瘤学领域存在一个引发矛盾的关键问题：父母应获取其子女患者门户的多少访问权限？
患者门户本意是加强沟通与参与，但当患者是青少年时却面临挑战。研究通讯作者在《JCO临床癌症信息学》杂志中指出："尽管存在一些困难，父母和青少年普遍支持父母访问青少年门户中的非敏感数据"。这一发现似乎与当前近半数医疗系统采取的限制性政策存在分歧，可能表明需要更广泛的政策调整。
在同期配发的社论中，莫莉·塔尔曼医生和妮可·伍德医生指出："研究结果凸显了从单纯授权转向精心设计访问体验的必要性。一刀切的门户政策可能无意中加重照护者负担，削弱青少年信任，或引发沟通摩擦。"
调查结果解析
为深入理解父母与青少年对门户访问权限的看法，研究人员在三家学术癌症中心对48对青少年-父母组合进行访谈，探索双方对门户访问的利弊认知。结果显示，85%的父母（48人中的41人）曾访问过子女的门户，其中88%阅读了临床病历，27%使用子女凭证登录。值得注意的是，94%的青少年（45人）知晓父母的访问行为。
研究识别出五大益处：帮助父母更好理解病情、更有效协调诊疗、改善医患沟通、履行照护责任（特别是对输血等治疗的准备），以及增强与医疗团队的关系。父母普遍认为："我们不可能仅依赖12-13岁孩子告知所有信息"、"在孩子18岁前，获取信息是父母的权利和责任"。
青少年视角同样积极，认为父母可作为复杂医疗信息的"翻译官"和困难话题的缓冲者。有患者表示："我妈了解比我多的信息，能回顾这些信息对她有好处。"
隐私保护与家庭关系的复杂性
然而研究也发现关键挑战：青少年及部分父母担忧隐私泄露，特别是涉及生殖健康或心理健康等敏感话题。有父母指出："如果父母能看到所有记录，可能导致年长青少年不愿向医生透露真实情况。"有青少年担忧因特定问题"惹上麻烦"。
其他挑战包括：未经医生解释的临床病历可能引发情绪困扰，家庭关系紧张时可能加剧矛盾。布兰登·海斯-拉廷医生强调："每个案例都需审慎权衡，例如被监禁青少年、与父母关系疏远的患者等情况都需要特别处理。"
从访问到设计：门户政策的转型
研究同时揭示现有电子健康记录系统的局限性，部分父母反映代理访问存在延迟或困惑，也有用户抱怨门户信息不及时。社论作者建议开发更灵活的系统，允许基于角色的访问权限和患者自主控制的分享选项。海斯-拉廷医生指出："青少年群体的多样性决定了技术设计和政策制定必须广泛吸纳他们的真实需求。"
社论强调，患者门户不应只是数据存储系统，而应成为促进共同责任与信任的工具。塔尔曼和伍德写道："在癌症治疗数字化进程中，我们必须关注技术如何与脆弱性、责任和身份认同产生交集。"
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