新加坡：一项新研究发现，痴呆症患者照顾者在政府补贴后每年护理费用达2.4万新元（约合1.85万美元），近九成受访照顾者认为需要更多支持。该研究于周二（10月14日）发布。
这项研究由社会服务机构新加坡痴呆症协会（Dementia Singapore）委托、研究公司Pureprofile执行，还发现政府计划已帮助将痴呆症护理成本降低约36%，对重度痴呆患者的照顾者提供更大支持。
新加坡痴呆症协会首席执行官傅杰森（Jason Foo）表示：“每当面临经济负担时，照顾工作就会变得更加困难。因此，我们希望这项调查能引发更广泛对话，探讨照顾者所需的经济援助。”
研究于今年5月27日至8月3日在线调查了260名痴呆症患者照顾者，样本在统计上能代表活跃照顾者的实际体验。约68%的受访者为主要照顾者，32%为次要照顾者。
新加坡痴呆症协会在媒体声明中指出，尽管补贴使成本每月降低近1150新元，成为“有意义的缓冲”，但痴呆症护理“仍是重大经济支出和时间投入”，照顾者每月仍需承担2020新元的自付费用中位数。
研究发现，护理成本随痴呆症严重程度“急剧”上升——从轻度到中度阶段增加约33%。重度痴呆患者的照顾者面临最高补贴前成本，每月中位数达4081.30新元，原因在于依赖性和护理需求增加。然而，他们获得的补贴后成本降幅也最大，46%的受访者表示政府支持针对护理需求最迫切的人群。
照顾者面临的财务成本
研究考察了照顾者面临的直接与间接成本。直接成本指医疗费用、用品、交通和专业护理服务等可量化自付支出；间接成本则涵盖监督或家务支持等无偿照顾时间。
新加坡痴呆症协会主席Yap医生（Dr Philip Yap）在周二于淡马锡店屋（Temasek Shophouse）举行的研究发布会上表示，痴呆症护理常被忽视的一点是，患者往往同时患有“多种”其他疾病，如关节炎、高血压和糖尿病。“这些成本也很显著，必须计入总护理成本。”
Pureprofile亚太区数据与洞察研究主管钟尤金妮娅（Eugenia Chung）表示：“通过量化财务与时间成本，我们揭示了新加坡痴呆症患者照顾者常被忽视的挑战与牺牲。”
80%的照顾者报告了自付医疗费用，这是最常见的直接成本。交通费用位居第二，影响约73%的照顾者。用品和设备支出为第三大常见支出，且随病情加重显著上升——从轻度阶段的34%升至重度阶段的82%。
其他重要支出包括雇佣外籍家政工人、专业护理或喘息服务、为安全或无障碍改造家居，以及因照顾责任导致的收入减少或损失。研究显示，痴呆症患者照顾者的月均直接成本中位数在补贴前接近1300新元。最大支出是因照顾责任导致的收入减少或损失，月均约2000新元，其次为外籍家政工人税费与支持（700新元）及专业护理或喘息服务（575新元）。
新加坡痴呆症协会表示：“这些发现凸显痴呆症护理的经济负担远超医疗支出，涵盖照顾者为持续支持而做出的更广泛经济牺牲。”补贴后，月均直接成本从1290新元降至447.50新元，降幅超半。“补贴通过显著降低护理成本，确保照顾者能专注于患者及自身的福祉，而非担忧月度开支。”
就间接成本而言，研究评估了痴呆症患者家庭因照顾导致的收入机会成本。研究人员认识到照顾者投入大量时间提供个人护理、监督或家务支持，因此估算此类无偿劳动的价值。平均而言，照顾者每月花费约九天时间进行痴呆症护理。早发性痴呆症（65岁前确诊）患者的照顾者每月投入258小时；中度阶段患者照顾者约243小时；重度阶段患者照顾者约292小时。
痴呆症护理包括如协助如厕、进食、家务、交通、财务事务及安全监督等任务。按家庭工资计算，这种照顾时间相当于月均1218.75新元。报告还显示，平均83小时用于预防危险事件的监督，70小时用于如厕和进食等日常护理，约63小时用于家务、交通、服药和财务事务。研究同时揭示，照顾者日均睡眠仅6.1小时，早发与非早发诊断组基本一致，而重度痴呆患者的照顾者日均睡眠略低于6小时。
照顾者寻求更多支持
在政府或社区支持方面，62%的受访者报告获得某种形式的支持。然而，89%的受访者认为可进一步加强对痴呆症患者照顾者的援助。新加坡居民可通过卫生部（MOH）和综合护理机构（AIC）获取长期护理补贴、居家照顾补助金、开国元老残疾援助计划、乐龄健保或终身健保及外籍家政工人税费优惠等。
由于95%的痴呆症患者居家生活，照顾者常需平衡就业与责任。65%的照顾者自承担照顾责任后经历了就业中断。研究显示，58%的受访者边工作边照顾，42%未就业且无稳定收入承担护理成本。
Yap医生指出，部分痴呆症患者工作至确诊前夕，失业导致的收入损失常被忽视。他补充道，随着病情进展，患者无法独立生活，“最后选择”入住护理中心将进一步增加开支，若无亲人照料，情况更甚。“我们将看到越来越少的痴呆症患者拥有熟悉的照顾者支持，这是个令人担忧的趋势。”
51岁的伊丽莎白·钟（Elizabeth Chong）表示，爱是她照顾78岁患有痴呆症的配偶吴志逸（Ng Chee Yat）的唯一理由。尽管日常照顾充满挑战，她仍谈及自己的爱、牺牲——以及害怕有一天被遗忘的恐惧。
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