路易体痴呆症是一种仅次于阿尔茨海默症的第二大常见痴呆类型，但公众对其认知度极低。随着医学研究的深入，路易小体与各类痴呆症及帕金森病的关联性正逐步被揭示。直至喜剧演员罗宾·威廉姆斯离世后，该疾病才首次引发公众关注，而此前Top 40电台常青树卡西·卡萨姆（Cassey Kasum）的去世却未能改变这种境况。
所有路易体痴呆症（LBD）患者都在与抑郁、焦虑、恐惧和愤怒抗争，这些情绪源于对疾病进程的不可知性。有些人如罗宾·威廉姆斯最终选择结束生命，而包括我在内的其他患者则选择在困境中寻找光明。当医生例行询问我是否有自杀或杀人倾向时，我总会带着幽默回答"不会自杀"，对后者则调侃"我可喜欢女性了"！
这种看似轻松的对话背后，是疾病带来的深刻创伤。我像囚徒般失去独立生活能力：无法驾驶车辆，没有可自主支配的银行账户，每次用药都要经由妻子监管，甚至理发都需要专人陪同。这些依赖状态让我想起16岁未成年时期——这是我人生最后的自主时光。
在幻觉、失忆、平衡障碍、失禁、迷路、重复叙事、流涎、误吸、性功能障碍、便秘等典型症状之外，最令我痛苦的是男子气概的消逝与独立人格的崩塌。正如妻子时常提醒的"你已不是当年那个我爱着的人"，身体力量的流失让我的四肢肌肉萎缩，松弛的皮肤耷拉在手臂和胸膛。路易小体正日复一日地蚕食着"过去的我"，而那个逐渐显现的"新我"却令人厌恶。我猜测罗宾·威廉姆斯可能也预见了类似的未来，这或许解释了他的选择。
当前的生活状态犹如陷入双重囚笼：药物完全由妻子管控，行动决策必须依从其安排。尽管她努力让我参与决策，但更多是出于情感慰藉而非实际需求。当我的意见与她相左时，往往被委婉否决或直接忽略——讽刺的是，当年我在家庭决策中也曾如此强势。这种权力转换印证了"善恶终有报"的古老箴言，只是未曾料想会以这种形式应验。
幸运的是，我拥有世间最温柔体贴的妻子。她的悉心照料虽能缓解病痛，却无法抚平男子气概消逝带来的心理创痛。面对这个充满挑战的处境，我选择在保持诚实自省的同时努力追寻幸福——这或许就是对抗疾病最好的武器。
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