近期，渐冻症抗争者蔡磊在社交媒体发文，称自己“五体瘫软、无法言语”，却仍靠眼控技术坚持工作，还透露团队已资助超5000万元科研项目。他的病情和坚持引发公众对渐冻症的关注。
渐冻症有多可怕？看蔡磊案例就懂了
渐冻症（ALS）是一种运动神经元退行性疾病。由于上/下运动神经元损伤，患者会出现肌肉萎缩、无力，直至瘫痪，最终因呼吸衰竭死亡。全球年发病率约每10万人中2 - 3例，平均生存期3 - 5年，病因涉及基因突变、氧化应激及蛋白质异常聚集，目前还没办法根治。 蔡磊2019年确诊后，从四肢无力发展到全身瘫痪，符合ALS典型病程。他如今靠眼控交流、依赖呼吸机，反映出晚期患者的生存困境。他公开病情推动了公众对渐冻症的认知，其团队资助基因治疗、药物筛选等科研项目，加速了疗法探索，让患者从“被救助者”转变为“推动者”。全球约有45万ALS患者，中国现存约20万，仅10%患者生存超10年，现有药物如利鲁唑仅能延长3 - 6个月生存期，治疗缺口巨大。
渐冻症患者面临哪些生存挑战？
- 生理痛苦与功能丧失：80%患者最终需胃造瘘维持营养，50%因呼吸衰竭需机械通气，呛咳、窒息风险大增。蔡磊只能吃流食，夜间需持续用呼吸机。肌肉痉挛、压疮等并发症带来持续疼痛，失语、失能让患者抑郁风险比常人高3倍。
- 医疗资源困境：中国仅批准利鲁唑、依达拉奉2款ALS药物，部分需自费，年治疗费用超10万元。患者因行动受限、经济压力难以参与多中心临床试验，制约新药研发。
- 社会支持缺口：患者平均需2名专职照护者，家庭年均护理成本达10 - 15万元，普通家庭难以承受。仅30%民众能正确描述ALS症状，早期误诊率高，延误治疗。
科技如何助力渐冻症治疗？
- 辅助技术突破：眼控仪结合AI预测算法，让蔡磊每分钟可输入数十字，成本约2 - 3万元，需医保覆盖普及。无创呼吸机可延长生存期，但要定期换耗材；胃造瘘术需专业团队操作，术后要严密监控感染风险。
- 前沿疗法进展：蔡磊团队资助的反义寡核苷酸药物（如Tofersen）临床试验，可靶向清除致病蛋白，部分患者肌电图指标改善达40%。干细胞移植能修复受损神经元，但要严格筛选供体避免免疫排斥。
- 社会支持体系构建：推动将ALS纳入罕见病目录，加速药物审批，建立专项救助基金。普及家庭护理培训，降低并发症发生率。通过线上平台“渐愈家”共享资源，组织互助小组缓解患者心理压力。 蔡磊案例揭示渐冻症挑战，科技投入与社会倡导提供新路径，大家应关注支持。
