罕见病患者手工明信片
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影展时间：2014年06月19日--06月29日
影展地点：广州 · 东方宝泰广场B3层
主办单位：
协办单位：
影展时间：2014年06月19日--06月29日
影展地点：广州 · 东方宝泰广场B3层
主办单位：
协办单位：
廖新波表示：在罕见病患者的用药上，政府应予以开放性政策去支持...[详细]
刘丽介绍，在接诊过程中让她印象最深的一个家庭，他们生下的三个孩子都是罕见病患者，到底是什么原因...[详细]
罕见病发展中心主任黄如方及甜公益发起人之一周鲒共同表示，通过影展这样的形式，可以让公众了解罕见...[详细]
虽然健康对悦悦而言已经是一种奢望，但对女儿的未来，李文辉还是很乐观，他只希望悦悦能一直活下去...[详细]
 妞妞—结节性硬化症（TSC）结节性硬化症又称结节性脑硬化。本病可归类于神经皮肤综合征（亦称斑痣性错构瘤病），是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层，内胚层器官如心、肺、骨，肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特。 相比起其他的患者，5岁的妞妞算是比较幸运的，她表面的症状并不明显，但是癫痫症状却无时无刻地威胁她的生命，每当妞妞癫痫大发作时，她的妈妈袁碧霞依然会感到恐惧和无助。【详细】 走访编辑：贝贝
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 潘龙飞-卡尔曼综合征卡尔曼氏综合征（KS）男性发病率约为1/10000，女性发病率约为1/50000，是一种具有临床及遗传异质性的疾病，表现为嗅觉缺失、无青春期第二性征发育、相关躯体发育异常。患者需通过长期用药维持体征与身体稳态。 在潘龙飞眼里，卡尔曼综合征被他戏称为"老K"，尽管遭受了普通人难以想象的病痛折磨，以及人痛心的嘲笑，但是在生活的磨练中，潘龙飞学会了以微笑去面对不幸。【详细】 走访编辑：付子颜
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 悦悦-甲基丙二酸血症（MMA）甲基丙二酸血症（MMA）发病率约为1/50000，是一种常染色体隐性遗传代谢性疾病，表现为生长发育不良，智力落后或倒退，新生儿期发病呕吐、脱水、厌食、呼吸急促甚至昏迷、死亡，急性期治疗以补液、纠正酸中毒为主，必要时需透析。目前尚无特效疗法，患者需要长期的营养治疗和药物治疗。 对于5岁的悦悦来说，她很幸福，爸爸妈妈从没放弃她，始终如一的容忍她的哭闹、她的"无知"，坚持照顾她、安慰她、治疗她。因为她的家人坚信：只要有爱，就会有希望。【详细】 走访编辑：张琴琴
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