罕见病确诊难、用药难困局怎么破?国家卫健委给罕见病下了一剂“猛药”
国家卫健委于2月15日发布通知,建立全国罕见病诊疗协作网,遴选324家医院组建协作网,广州市妇女儿童医疗中心作为广东省级牵头医院入选。协作网旨在减少罕见病患儿就诊流程,降低误诊率,提升诊疗能力。罕见病定义为患病率0.65‰至1‰的疾病,约6000种,占人类疾病10%。当前面临确诊难(误诊率高)和用药难(如戈谢病年费用200-400万元、药物短缺)问题。部分罕见病可通过饮食调理控制,如低血糖高胰岛素血症;产前检查可有效预防遗传性罕见病发生。
2019-02-18 18:24:05医院动态