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罕见病离你我有多远?

家庭医生在线 2015-02-26 17:42:42

罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。

什么是罕见病?

顾名思义,罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。50%以上的罕见病是一出生或在儿童期发病,而目前我国的医疗资源和社会关注对罕见病群体来讲还远远不够。他们零散地分布在黑暗的角落,渴望我们的阳光去温暖他们。

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。

国际确认的罕见病有6000-7000种,约占人类疾病的10%。

80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。

事实上,罕见病和我们每个人都息息相关,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。

治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”,绝大多数孤儿药的价格都非常高昂,一般患者家庭都无力承担。

据估计,我国各类罕见病患者超过1000万人。

国际罕见病日来源

国际罕见病日(RareDisease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后,各国一致同意将每年2月的最后一天定为"国际罕见病日"。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴。

“四叶草”国际罕见病日(中国)标志

一般的苜蓿草只有三片叶子,在10万株苜蓿草中,才会有一株四片叶子的变种,“四叶草”也就被赋予幸运的含义,因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意,国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象,以此呼吁全社会关注罕见病。

罕见病离你我有多远?

据医学文献,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有万分之一,甚至更低,但对遇到的家庭来说,就是百分之百。

罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。

(责编:詹远 )
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