近期,贵州23岁的小鱼因一段“93岁奶奶跳广场舞”的视频被更多人关注。她3岁时母亲离家,高中辍学照顾患抑郁症的父亲,2023年确诊尿毒症晚期后,父亲和爷爷相继离世,只剩她与93岁奶奶相互依靠。为筹医药费,小鱼开始拍短视频记录治疗日常,奶奶主动站到镜头前,颤巍巍地跟着音乐扭动身体——这段动作笨拙却满是温度的视频,点赞很快超过百万,却也招来“装病博流量”的质疑,直到医院出具病情证明,她才红着眼眶澄清“没人会拿健康开玩笑”。目前小鱼的透析费用通过医保解决,但30多万的肾脏移植费用仍是横在眼前的难题,她最大的心愿是攒够钱做手术,带奶奶去北京看看天安门。
尿毒症从不是突然降临的“意外”!这些信号早发现或许能救命——
它是慢性肾病的终末期,意味着肾脏功能丧失90%以上,无法过滤体内肌酐、尿素氮等代谢废物和多余水分。患者常出现乏力、水肿(按压皮肤会留下凹陷)、恶心、皮肤瘙痒等症状。小鱼确诊前就有“全身没力气,脚按下去半天弹不起来”的情况,她上网查询后怀疑是肾病,第二天赶紧去医院检查,结果已经是尿毒症晚期。慢性肾病分为5期:1期肾小球滤过率(GFR)≥90,仅轻微损伤;5期GFR<15,就是尿毒症。小鱼因为没定期体检,确诊时已到5期,错过了早期干预的最佳时机。
长期透析的患者容易引发心血管病、骨病、神经损伤等并发症,预期寿命比健康人短10-20年。我国慢性肾病患病率达10.8%,但仅有12%的人知道自己患病。高危人群尤其要警惕:高血压、糖尿病、肥胖患者,以及长期吃廉价快餐、熬夜、滥用布洛芬等止痛药的人,这些习惯都会加速肾损伤。
透析是尿毒症患者的“续命符”,却也带着沉重的经济负担——
小鱼以前每周要做3次透析,每次500元全自费,靠奶奶的养老金勉强维持,后来办了医保和低保才不用自己掏钱。而肾脏移植是唯一能治愈的方法,却面临三重困境:供体稀缺(中国每年仅做2万例移植手术)、手术费用高昂(30-50万)、术后需长期服用抗排异药(每年5-10万)。小鱼现在还凑不够移植费,只能继续靠透析维持生命。
医保也有局限:透析费用虽能报销,但控制并发症的药物仍需自付。农村地区的情况更严峻——小鱼所在县2022年肾病筛查率不足5%,很多人连尿常规检查都没做过,更难发现早期病变。网络暴力也曾困扰她:视频被举报是AI合成,作品下架、直播封禁,她无奈回应“我宁愿好好上班,也不想用健康换流量”,直到医院证实病情,账号才恢复。
40岁以上人群必看!肾病早筛就查这3项,有基础病的更要注意——
想早发现肾病,40岁以上尤其是有基础疾病的人,每年要做3项检查:尿微量白蛋白/肌酐比值(ACR)、血肌酐(用于计算GFR)、肾脏超声。如果小鱼早做ACR检查,或许能提前1-2年发现问题。还有“KDIGO慢性肾脏病风险评估表”,填写血压、血糖、家族史等信息,就能判断自己是否属于高危人群。
家庭管理也很关键:低盐饮食——每天盐不超过5克(约一个啤酒盖的量);优质低蛋白——优先选择鸡蛋、牛奶等易消化的蛋白质,远离腌制品、海鲜、动物内脏等高嘌呤食物;控制基础病——糖尿病患者需将糖化血红蛋白控制在7%以下,高血压患者血压要维持在130/80mmHg以内;避免乱吃药——抗生素、布洛芬等肾毒性药物,一定要遵医嘱使用。
别让尿毒症家庭困在“钱”里!这3个方向能帮到他们——
解决尿毒症家庭的困境,需从政策、社会、教育三方面发力:政策上,将透析耗材纳入医保报销范围,提高农村地区报销比例;简化大病救助申请流程,比如推行“一站式审核”,避免患者因等待材料错过治疗时机。社会层面,公益平台可协助患者验证病情(如医院证明即可确认),减少恶意举报;社区可组织尿毒症家庭互助小组,分享透析中心、药物购买等实用信息;企业可推出透析设备分期付款或降低耗材价格。公众教育要更“接地气”:用方言制作肾病科普动画,在农村广播站播放;将慢性病预防纳入中小学健康课,让孩子从小明白“不熬夜、少吃盐”能保护肾脏。早筛能阻止肾病恶化,完善的保障体系才能让尿毒症家庭有活下去的底气。

