近期，曾因乐观比着剪刀手说“王子请恢复健康”的10岁男孩豪豪，在与急性髓系白血病（AML）抗争6年后，病情进入终末期。4岁确诊以来，他经历17次化疗、15次放疗、两次异基因造血干细胞移植——每一次都拼到极限，但2025年底复查显示，白血病细胞已无法清除，肿瘤扩散至医学无法控制的范围。当爱心人士涌来捐款时，他的父亲选择全部婉拒：“没有治疗希望了，不想消耗这份善意。”家人始终没告诉豪豪真实病情，悄悄拉黑了他常刷的自己的视频账号，只说“爸爸想好好陪你”，在北京的病房里，用爱裹住孩子最后的“出院期待”。
儿童AML为啥这么凶？那些藏在治疗里的“死循环”
儿童急性髓系白血病（AML）不是普通的“白血病”——它占中国儿童急性白血病的30%-40%，每年新增4000-5000例，1-4岁是发病高峰，豪豪刚好在4岁确诊。这种病的临床特点在于“进展快、易复发”：癌细胞会快速侵袭骨髓和器官，治疗得分三步——先做诱导缓解化疗把癌细胞打下去，再用巩固强化治疗防止复发，高危患儿需考虑造血干细胞移植——这是目前可能根治的方法之一，但存在多重风险。
- 移植的“两难”：即使在病情缓解时移植，仍有20%-50%的孩子会复发；如果体内存在“微小残留病灶（MRD）”（未被清除的癌细胞），复发风险更高。豪豪的两次移植都遇到挑战：第一次复发，第二次出现严重的“移植物抗宿主病（GVHD）”——这种排异会攻击皮肤、肝脏、肠道，带来剧烈疼痛，而使用免疫抑制药物控制排异时，又可能影响机体对肿瘤细胞的监控能力，形成治疗矛盾。
- 终末期的“治疗困境”：当疾病进入不可控阶段，继续强效治疗可能“延长痛苦”。数据显示，终末期AML患者接受侵入性治疗时，疼痛、感染、器官衰竭的发生率较高，生活质量评分显著降低。这时候，医学伦理支持“以舒缓痛苦为主”的决策——正如豪豪的医生所言：“继续强效治疗可能增加痛苦而非获益。”
为啥婉拒捐款？藏在“不治疗”里的爱与理性
豪豪爸爸的决定体现的是“理性抉择”——
- 医学上的“决策依据”：当医学评估认为“治疗缺乏实质获益”时，继续侵入性治疗不仅消耗医疗资源，还可能增加患儿痛苦：化疗可能导致严重呕吐，放疗可能引起皮肤损伤，靶向药可能引发不良反应——这些治疗在终末期难以带来生存获益。
- 情感上的“保护”：家人未告知豪豪真实病情，是希望保留他的“积极期待”——豪豪仍在憧憬出院后的生活，会浏览自己的视频，父亲便主动过滤相关信息，强调“这几天想好好陪你”。这符合舒缓医疗（Palliative Care，即减轻痛苦的姑息治疗）中的“心理支持”原则——在有限的生命时间里，维护孩子的心理安宁可能比直面病情更具保护性。
- 伦理上的“考量”：是否告知病情需结合儿童认知水平——低龄儿童对死亡的抽象理解有限。豪豪家人选择“保护性沟通”，是在伦理框架下权衡后的选择，旨在让孩子在最后阶段保持相对平静的情绪状态。
别让爱变成“痛苦的延长”，儿童终末期肿瘤该怎么帮？
豪豪的案例折射出终末期儿童肿瘤家庭的共性困境——构建系统支持需多维度协作：
- 医学支持：精准干预与适时转型：强化“微小残留病灶（MRD）监测”——移植后定期检测MRD水平，有助于早期识别复发迹象并调整治疗。同时建立“终末期医疗决策标准”——当出现广泛转移或多器官衰竭时，及时从根治性治疗转向舒缓护理（疼痛管理、营养支持等），符合患儿最佳利益。
- 社会支持：资源优化与专业介入：设立“儿童肿瘤专项支持基金”——区分治疗性资金与舒缓护理资金，使资源精准匹配不同阶段需求。加强医护人员“终末期沟通培训”——指导家庭理性决策，并提供症状管理支持（如疼痛控制技巧），缓解家庭孤立无援感。
- 认知支持：理性看待医学局限性：需理解特定类型白血病（如AML）的生存率局限。在医学边界清晰时，“有尊严的陪伴”可能优于无效治疗。正如豪豪父亲所言：“若存希望必不放弃；但当医学无力时，陪伴即是最好的告别。”
豪豪的故事启示我们：承认医学局限，用理性与温情守护生命末期尊严，是对患儿最深的关爱。
