日前，患有血友病的大学生郑清将中国劳动关系学院告上法庭，认为其侵犯了自己的平等受教育权，要求学校撤销取消其学籍的决定，这就是引发社会热议的“罕见病教育歧视第一案”。专家认为，有必要从政策层面理清教育上的歧视，并完善学校的教学设施和教育服务，明确学校在学生重大疾病、意外伤害事故中的责任。
“罕见病教育歧视第一案”
2014年12月，刚入学不久的大一新生郑清（化名）收到学校的“取消学籍决定”，上面写着：教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》文件规定，患有下列疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病。
1月22日，郑清将中国劳动关系学院告上法庭，认为学校侵犯了血友症患者的平等受教育权，要求学校撤销取消学籍的决定，这是国内首例通过司法途径维权的罕见病患者教育受歧视案件。
罕见病患者教育受歧视非个案
血友病患者郑清的经历并非个案。事实上，我国许多罕见病患者如成骨不全症、粘多糖贮积症、重症肌无力症等患者，都有过入学被拒的遭遇，学校以各种借口侵害、剥夺其受教育权的案例屡见不鲜。长期以来，包括血液病、成骨不全症等罕见病患者的受教育权，因面临尴尬处境受到多方关注。现实生活中，不少罕见病患者因为身体状况原因，被迫失去接受各级平等教育的权利。法律专家表示，我国《教育法》规定公民享有平等接受教育的权利和义务，将有疾病的学生拒之门外缺乏法律依据，涉嫌歧视和不公平。业内人士呼吁打破政策壁垒，政府部门、教育部门等应通过立法的细化，尊重、保障罕见病患者的受教育权。
专家呼吁制定法律细则 保护罕见病患者受教育权
在4月3日举行的“罕见病群体受教育权研讨会”上，多位业内人士呼吁教育部门、卫生部门、残联部门深入调研《普通高等学校招生体检工作指导意见》所涉及的疾病，将那些通过治疗后能够生活自理、不会影响学业的疾病排除在“不录取”之外。通过制定详细、具体、可行的操作制度，明确高校与患病学生之间的权利和责任关系，指导罕见病考生的招生工作，保障这一群体的平等受教育权免于侵害。
