世界骨髓捐献者日 | 带你亲历一场“生命闯关”

医药资讯 / 医药资讯责任编辑:家医大健康2023-09-15 15:50:31 - 阅读时长10分钟 - 4537字
67岁白血病患者彭阿姨在丈夫胡叔叔支持下,于北京大学人民医院血液科接受异基因造血干细胞移植治疗。面对高龄患者的巨细胞病毒感染风险,医疗团队采用创新预防方案降低并发症。患者历经化疗、移植预处理及100天关键康复期,逐步恢复健康。整个过程体现血液科团队专业协作与医学进步对提升患者生存质量的积极作用,彰显医患同心共克难关的温情。
白血病骨髓移植造血干细胞移植巨细胞病毒感染预防方案血液科高龄患者移植并发症医学创新医患合作

嘈杂、匆忙、拥挤,是医院的日常节奏

但这里,更见证人性的善良、美好

与生命披荆斩棘后的重生


“万万没想到得这个病,而且还是那么凶险的白血病”

“应该是安享晚年的时候,又遇到了这么大的飞来横祸”



对话来自一位67岁白血病患者和她的丈夫。在第九个“世界骨髓捐献者日”来临之际,我们用镜头记录下了这对年近古稀的夫妻,如何守望、相助、闯过生命难关。

突发疾病:亲人争相配型,全力支持

“老伴67岁,我66岁,大学同班同学,是恢复高考的第一届”

“我年轻时身体非常好,从中学开始就一直参加运动,也没有其他负担”



彭阿姨和胡叔叔在摄像机前略显腼腆,但忆起往昔时,这对相伴40余年夫妻的恩爱深情溢于言表。本该安享幸福晚年时,突如其来的白血病,却让夫妻二人不得不踏上一段坎坷的闯关之路。


“2022年四五月,她有点咳嗽,并无其他症状,仅部分验血指标偏离正常范围,到北京大学人民医院血液科门诊做了骨髓检测。”细数老伴的确诊经历,胡叔叔记忆犹新。


彭阿姨先确诊为骨髓增生异常综合征,建议做异基因造血干细胞移植。北京大学人民医院刘竞医生,成了彭阿姨的闯关战友。


(截图发言画面及字幕)

“骨髓移植配型”是第一关,需寻找合适供者。居住在国外的儿子二话不说,新冠疫情还在肆虐,便立马回国;经半个月的隔离,辗转到北京。彭阿姨的弟弟、妹妹、侄子、外甥和外甥女等亲人,也都积极做了配型检测。最终,彭阿姨弟弟的配型在所有亲人中最为适合。


而就在寻找供者时,彭阿姨疾病进展加速,发展成急性髓系白血病,无法直接移植!无奈中,彭阿姨不得不先进行化疗、稳定病情。那段时间,情深义重的胡叔叔停下手头所有工作,每天查资料、找医生、挂门诊,老伴的病历内容、治疗情况、相关数据,他都能一字不差精准复述。

“所有家人都非常支持。我常想,要是没有他们给予的精神力量,我可能也走不到现在。如果自己都选择放弃,就太对不起他们了。”


提起这段过往,看似云淡风轻,而彭阿姨作为高龄患者的“闯关之旅”,却潜藏极大风险,甚至在疗程中遭遇脑梗,被下了“暂不适合移植”的一纸判书。但亲人毫无保留的支持,激励彭阿姨无畏前行。

坚定闯关:医患合力,抗击“移植巨魔”

今年3月31日,经医生跨学科多方会诊和治疗,状态平稳的彭阿姨进入移植舱,接受十天预处理、为移植做准备。进舱时的状态,彭阿姨记忆犹新:“进舱前确实忐忑不安,焦虑得睡不着、得靠吃药。等真进舱,反倒释然了。舱里的一切都比想象得好,我要做的就是相信医生、配合治疗。”


关于异基因造血干细胞移植,北京大学人民医院吕萌教授诠释得很形象:由于骨髓衰竭性疾病、恶性血液疾病等,患者体内造血干细胞或骨髓微环境出了问题,骨髓开始制造 “危险品”,因此要用大剂量的放化疗把它们“收拾掉”;在骨髓这片土地播撒全新的“种子”,重建整个“生命森林”。

4月13、14日,彭阿姨连续接受了其弟作为供者的外周血干细胞,5月4号成功出舱。但在谨慎周到的医生看来,移植完成并非“闯关”终点,其后的100天同样重要。扛过这百天内的“感染关”、“排异关”,才能稍稍松一口气。

巨细胞病毒感染、细菌感染、真菌感染、移植物抗宿主病,彭阿姨可能面临的威胁,吕萌本着十余年的从医经历,一股脑“倒了”出来。


既往单倍体造血干细胞移植后,巨细胞病毒感染发生率近80%。巨细胞病毒一旦复燃,可能引发巨细胞病毒血症、肺炎、肠炎、眼炎等各类靶器官感染,必须使用抗病毒药物。无论是感染本身,还是抗病毒药物的治疗,都可能带给病人一系列影响,包括血象恢复情况,也可能导致脏器功能受损或衰竭,甚至面临死亡风险。


这个令移植患者望而生畏的“移植巨魔”,其实在我们周围很普遍。在中国,约95%的健康成人曾感染过巨细胞病毒,通常不会导致严重后果。但是对于正在重建免疫系统的移植患者而言,威胁可能是致命的。患者一旦中招,医生只能“被动应战”,工作压力骤然增加。

令人振奋的是,近年来创新方案接连涌现。现在,面对巨细胞病毒威胁,血液科医生有了全新的预防手段,极大降低了巨细胞病毒的复燃风险,让医生有更多时间可以迎战其他严峻的临床挑战。“上医治未病”的理念,让医生和患者都更有底气。


面对彭阿姨这样的高龄、高难度患者,血液科的医生们更是时刻紧绷“预防为先”的这根弦,将其治疗需求和特点考虑在前,“先发制人”,预防巨细胞病毒感染及各类移植后的并发症。有了预防方案的保驾护航,出院后的彭阿姨每周都到刘竞医生这里复查、调药,离闯关成功又近了一步。

生命绽放:把创新方案写在中国大地上

许多重症白血病患者,求医时可能已濒临绝望,是医务工作者们怀抱着“上下求索”的初心,把每一位患者的苦痛放在心上,不断推动临床治疗方案的创新和进步,重新点燃生命的希望。

国家血液系统疾病临床医学研究中心主任、北京大学人民医院血液科主任黄晓军教授一直倡导“以病人为核心”,带领团队开创异基因造血干细胞移植“北京方案”,成功突破移植禁区;解决了供者来源匮乏这一世界性医学难题,推动迈入“人人都有移植供者”的新时代。


北京大学人民医院血液科副主任许兰平教授表示,“中国医生一直都在孜孜不倦地探索、改进移植方案,希望不仅挽救患者生命,更能兼顾生活质量。”


“彭阿姨的治疗难度比其他患者要高不少,但在医患齐心协力下,诸多难点和挑战得以一一攻破。医疗技术的进步,包括新型预防方案的出现,降低了移植合并症的风险,使更多人拥有治愈的可能。” 回顾彭阿姨的闯关之旅,刘竞医生感慨不已。


“黄晓军教授一直教导我们,‘你阳光,你的病人就阳光’。其实这并不是无知无畏,我们的底气来自于医学进步。”在吕萌教授看来,面对患者的未尽之需,我们要以更多、更先进、植根于祖国大地的原创方案,来解决困难。

“我们分享自己的抗病经历,也希望能帮到更多有需要的人。”面对成千上万的病友,胡叔叔认为,只有相信专业的医生、相信创新的医学方案,才能离健康更近、才能拥有实实在在的幸福感和获得感,把握生命的再一次绽放。


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