2023年国际SMA关爱日:与爱同行,“早”愈新生
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉病,常见于婴幼儿,导致全身性肌无力和肌萎缩,患者家庭长期面临确诊难、治疗药物可及性低等困境。2018年,美儿SMA关爱中心与北京市病痛挑战基金会联合倡议设立国际SMA关爱日(8月7日)。2023年关爱日主题为‘与爱同行,‘早’愈新生’,强调早筛早诊早治的关键性。专家指出新生儿筛查可提供黄金时机,早诊早治显著改善预后;多学科联合干预和康复训练是提升患者生活质量的核心。活动包括专家直播、患者画展及家庭分享会,呼吁社会支持SMA患者回归社会。
2023-08-07 15:31:57医药资讯