系统性红斑狼疮（SLE）是一种会影响多个身体系统的自身免疫病，患者日常既要控制病情，也要尽量保持生活质量。对育龄期女性来说，哺乳期能不能喂、发热了该怎么办，是特别需要搞清楚的问题。
哺乳期能不能喂？看这3点
SLE患者要不要哺乳，得根据病情活动情况来定：
- 稳定期可以喂的条件
如果病情已经稳定6个月以上，只用一种药物治疗且药物在哺乳期安全，就能考虑哺乳。还要注意：优先选代谢快、进入乳汁少的药；喂完奶再吃药，减少宝宝接触药物的量。 - 活动期不能喂的情况
如果出现肾功能不好、肝酶升高或者血液系统有问题，或者正在用免疫抑制剂、打生物制剂，就别哺乳了。 - 代替喂养的办法
病情中重度活动的患者，建议选配方奶粉。虽然不能喂奶，但可以通过皮肤接触、抚触这些方式，保持和宝宝的互动。
研究发现，稳定期只吃羟氯喹的患者喂奶时，宝宝血液里的药物浓度只有妈妈的0.1%-0.3%，但还是要在医生指导下监测宝宝的情况。
发热了别慌，先分清楚原因
SLE患者发烧，主要要查三类原因：
- 狼疮本身活动了
如果发烧时伴随脸上红斑变重、关节肿痛、尿里蛋白变多，或者检查发现血沉（ESR）超过50mm/h、C反应蛋白（CRP）正常或略高，可能是狼疮活动了。 - 感染了
因为吃免疫抑制剂，容易招细菌或病毒感染，常见的是呼吸道（比如感冒、肺炎）或泌尿道（比如尿路感染）感染。这时候检查会发现CRP明显升高、白细胞数目不正常。 - 药物引起的
打生物制剂后2小时内可能会发烧，吃非甾体抗炎药也可能引发药物热。
要注意：如果体温一直超过38.3℃、持续24小时以上，要赶紧做血培养和尿常规检查。
日常要做好这3件事
- 皮肤要防光
用SPF50以上的广谱防晒霜，每2小时补涂一次；别碰染发剂、定型喷雾这些容易引起光敏反应的东西。 - 吃对饭很重要
吃低盐低脂的饭，每天盐别超过5克；常规补充维生素D，每天1000-2000IU。 - 情绪要调整好
练正念冥想能帮着改善病情，研究发现练6周后，SLE病情活动评分（SLEDAI）能下降2.1分；可以写症状日记，记录疲劳、关节疼这些情况，提前预警。
监测病情要规律
分三级监测：
- 每天记：体温、关节肿了几个、尿有没有泡沫；
- 每周查：晨尿的蛋白和肌酐比值；
- 每季度复查：抗dsDNA抗体、补体水平。
现在还有新技术帮忙：用可穿戴设备连续测体温，结合AI算法能预测复发风险，研究说准确率有89%。
总的来说，SLE患者的管理需要把病情控制、日常细节和定期监测结合起来。既要跟着医生调整治疗，也要自己注意皮肤防护、吃对营养、调整情绪，再加上规律的监测，才能更好地控制病情，过好日常日子。
