皮肌炎是一种自身免疫性疾病，我们的免疫系统本应是“保护神”，负责对抗细菌、病毒等“外敌”，但皮肌炎患者的免疫系统却“乱了套”——它一边错误攻击自身的皮肤和肌肉（引发皮疹、肌肉无力），一边对外界病原体的防御能力明显削弱。再加上治疗药物的影响，这类患者比普通人更容易被病原体“钻空子”，比如患上肺炎等感染性疾病。
为什么皮肌炎患者的免疫力“防不住”病原体？
1. 自身免疫紊乱：防御“内耗”导致对外变弱
皮肌炎患者体内一种叫CD4+T细胞的关键免疫细胞数量比健康人少——它就像“免疫指挥官”，负责协调抗体生成和清除病原体，数量减少直接导致防御效率下降。同时，疾病引发的慢性炎症会损伤呼吸道黏膜这层“物理屏障”，相当于鼻子、喉咙里的“保护墙”破了，细菌、病毒更容易侵入。
2. 治疗药物的“双重作用”：治了病也削弱了防御
治疗皮肌炎的糖皮质激素、免疫抑制剂，虽然能“压制”紊乱的免疫反应、控制病情，但也会“误伤”正常免疫功能。比如用中高剂量激素的患者，肺部感染风险明显升高；若联合使用某些免疫抑制剂，风险还会进一步增加。这些药物会降低免疫细胞的杀菌能力，甚至影响呼吸道纤毛的“清扫功能”（纤毛像小刷子，能把进入呼吸道的病原体扫出去）。新型生物制剂虽能精准调节免疫，但对感染风险的长期影响仍在观察中。
多维度防护：把病原体“挡在门外”+ 增强自身防御
要预防感染，得建“立体防线”：
- 物理防护：流感季或去人群密集处（如医院、商场），建议戴N95口罩——其过滤效率优于普通口罩，能更好阻挡病毒、细菌；
- 环境管理：家里湿度保持在40%-60%（太干会损伤呼吸道黏膜，太潮易滋生霉菌），定期用空气消毒机或含氯消毒液消毒；
- 免疫监测：定期查免疫球蛋白（帮身体对抗感染的蛋白质），结果异常时及时找医生调整方案；
- 疫苗接种：病情稳定期可接种肺炎球菌疫苗（预防肺炎常见病原体），具体需先咨询医生（病情活动期接种可能效果不佳）。
生活方式“小改变”：帮免疫系统“稳下来”
日常习惯调整能增强防御能力：
- 补对营养：适量补充维生素D（多晒太阳10-15分钟/天，或吃深海鱼、蛋黄等），可增强呼吸道黏膜防御力；
- 练呼吸：每天做5-10分钟腹式呼吸（吸气时肚子鼓、呼气时收），改善肺部通气功能；
- 适度运动：每周3-5次有氧运动（如快走、慢跑），每次20-30分钟，能提高免疫细胞活性；
- 减压力：用冥想、听音乐等方式缓解压力——长期压力大易让免疫系统“失控”，增加感染风险。
身体“报警信号”：早识别才能早干预
皮肌炎患者出现以下症状，需立即就医：
- 持续干咳，用普通止咳药3天以上无好转；
- 体温忽高忽低（如早上正常、下午突然发烧）；
- 指夹式血氧仪测出血氧饱和度低于95%（正常一般≥95%）或波动大；
- 呼吸变快（安静时≥20次/分钟）、变急，或觉“喘不上气”“胸口闷”。
这些信号提示免疫系统可能“没守住”，早干预能大幅降低肺炎风险。
多学科联合管理：让防护更精准
现在医生推荐“多学科组队”模式，不同科室一起帮你“把好关”：
- 风湿免疫科：定期评估皮肌炎活动度（如肌肉无力、皮疹变化），调整治疗方案；
- 呼吸内科：定期测肺功能（如吹气试验），早发现肺部受损；
- 感染科：指导预防感染的具体方法（如流感季防护），感染时帮选对治疗方案；
- 营养科：根据你的情况定制饮食（如缺维生素D时指导补充）。
若出现不明原因发热（如无感冒却发烧超过3天），需启动多学科协作——风湿科、感染科、呼吸科一起排查原因，避免乱用药耽误诊断。
总之，皮肌炎患者的感染预防是“自己注意+医生专业管理”的结合。你要做的是：戴对口罩、管好环境、调整生活习惯、关注身体信号；医生要做的是：控制病情、监测免疫、指导预防。只要筑牢这些“防线”，就能大大降低感染风险，让生活更安心。
