协作医疗：患者数据在推动医疗保健中的人工智能的作用
简介
人工智能（AI）正在通过加速研究和开发、优化运营和改善个性化治疗彻底改变医疗保健。然而，在医疗保健领域，可靠的数据收集是一个特别的挑战，以开发可信的AI工具。医疗技术公司可以通过授予患者数据所有权来获得竞争优势。
拥有健康：AI如何加速患者赋权
随着传统医疗设备转变为智能设备，软件工具被纳入医疗技术产品中，支持诊断、治疗和护理计划。智能设备积累了大量的数据，医学正变得数据驱动。由于数据量和复杂性对人类来说过于庞大，新治疗方法的成本也较高，公司正在探索最佳利用数据的方法，而人工智能被视为一种解决方案，可以在降低成本的同时实现更多目标。
潜在的AI应用范围从研究方法到行政和运营功能，再到营销和销售以及售后客户服务。在医疗技术领域，这项技术可以推进个人健康监测、疾病预后和诊断、优化和个性化的治疗。数据驱动的商业模式使数字疗法和个性化药物的发展成为可能。
与所有技术突破一样，AI在医疗技术中的部署并非没有复杂性。这些包括劳动力影响、监管挑战、伦理辩论、隐私和安全问题以及数据所有权考虑。随着AI积极重塑医疗保健，确保其基于可靠数据进行训练至关重要，而这一点仅靠法规无法保证。如果公司允许消费者和患者贡献数据，这将有助于推动这一革命。这意味着明确沟通正在收集哪些数据、如何使用这些数据，并尊重个人参与或不参与的决定，同时为其贡献提供适当的补偿或价值。
第一章：超越诊断：AI在医疗创新中的扩展角色
AI已经改变了整个生命科学价值链（图1）。在医疗技术领域，AI为个人健康监测带来了巨大的好处。更复杂的可穿戴设备与个性化应用程序的结合使用，可以检测潜在的健康风险，促进预防措施并支持诊断过程。这一原则延伸到患者护理解决方案，AI系统能够实时监控数据，及时提醒医疗服务提供者在治疗期间和之后需要关注的问题。医学影像扫描这一劳动密集型过程可以通过AI显著提高效率和准确性，加快诊断速度。此外，AI在预后中的作用日益突出，高级算法利用现有数据预测疾病进展。根据个人需求优化治疗时间和药物剂量，可能会提高治疗效果并减少副作用。医疗干预的结果和成功率也可以得到改善，例如在机器人辅助手术中，AI可以支持手术导航，实现极其精确的动作。AI还可以帮助医生、护士和其他医疗保健专业人员更新最新的医学证据，结合他们的专业知识，做出更明智的决策。AI驱动的聊天机器人提供自助服务解决方案，向用户提供疾病预防和管理的知识和解释，不仅提供信息，还赋予个人控制自己健康的权力。
第二章：可靠数据收集和AI在医疗技术中的使用的复杂性
为了使AI革命真正成功，需要可靠的健康数据。健康数据是指广泛的信息，所有这些信息都可以被AI算法使用。历史上，健康数据包括医疗记录和医生笔记，而现在这些数据被收集在电子健康记录（EHRs）中。EHRs包含患者的个人信息，从人口统计细节、病史、过敏、生命体征、实验室测试结果到放射学图像（CT扫描、MRI、X射线、超声波等）和账单信息。随着基因组测序成本的降低，基因组数据越来越多地被AI算法用于个性化治疗。可穿戴设备如智能手表和健身追踪器收集心率、睡眠模式、活动水平等数据，用于健康监测和提供建议。此外，AI还可以使用临床试验数据和社会健康决定因素，如收入、教育和医疗保健的获取情况。
考虑到大量数据的收集，AI在医疗技术中的使用存在几个挑战和潜在的负面影响。开发AI算法需要收集和分析大量个人健康数据，引发重大的隐私问题。确保这些数据的安全存储和传输对于保护患者隐私和防止网络威胁至关重要。AI的快速发展可能会超过监管框架，监管机构面临确保AI系统安全有效的同时促进创新的挑战（塑造生命科学的未来：AI的监管、风险和技术维度）。随着AI系统的复杂性增加，它们的决策变得更加不透明，导致所谓的“黑箱”问题。如果AI系统出现错误，确定责任可能会很困难。最后，AI算法的质量取决于训练数据的质量。训练数据中的偏差可能导致误导性的预测，产生严重的后果，包括强化医疗保健中的偏见和不平等。算法训练需要的数据通常分散在多个系统中，强调了数据协调要求、质量问题以及数据所有权和共享的影响。此外，由于许多AI技术由私人实体拥有和控制，消费者担心他们对自己数据的控制权，对数据的使用也没有保障。这种情况可能会加剧患者和医疗保健提供者的技恐惧，他们可能因为担心数据隐私、数据安全和AI决策过程的不透明性而不愿意采用AI驱动的医疗保健解决方案。
第三章：共同创造未来：患者在AI驱动医疗保健中的作用
患者和用户在医疗保健的发展中变得越来越积极，参与药物、设备和数字平台的开发。这一趋势既出于道德上的必要，也是一种战略性的商业举措，使临床试验更加以患者为中心，考虑用户在医疗设备开发中的偏好，让患者参与塑造数字健康技术和远程医疗平台。这种参与有助于开发满足实际需求的产品，可能改善健康结果、采用率和患者满意度。公司正在建立患者参与计划和咨询委员会，将患者反馈直接纳入开发和测试过程，确保设备满足实际患者需求。此外，监管机构对以患者为中心的结果的重视突显了这一趋势在整个医疗保健行业的重要性。
AI在医疗技术中的发展可以从用户的参与中受益，不仅作为算法改进或可用性和采用的反馈，特别是在数据方面。涉及患者可以确保一个更加合乎伦理的设计过程，立即解决患者的权利和关切。信任是AI在医疗保健中采用的主要障碍，让患者参与AI工具的创建和验证可以增强信任感，提高采用率。
由于缺乏对收集哪些数据以及如何使用的控制，以及数据使用的模糊性，数据所有权成为一个热门话题。我们所说的“数据所有权”是指患者对其健康相关数据的法律权利和控制权。这意味着患者对谁可以访问和使用他们的数据具有主要权威，包括授予或撤销对医疗保健提供者、研究人员或支付方的数据访问权限（知情同意的问题）。它还包括在不同医疗保健提供者、保险公司或健康信息系统之间转移数据的权利，以及对公平使用和从中获得的利益进行持续监督的权利。这一概念应确保患者数据的流动性，使其能够无缝跟随患者旅行或搬迁，确保跨边境或不同医疗保健系统的连续护理，同时不损害数据隐私或控制权。
赋予患者数据所有权说起来容易做起来难。许多患者，尤其是老年人或不太精通技术的患者，可能难以完全理解他们同意的内容、复杂研究项目中的数据使用情况或其数字健康护照的功能。这一理解差距需要一个强大且易于访问的教育框架，简化这些概念而不削弱其重要性。通过授予患者对其数据的所有权，公司承认患者的自主权和数据的价值。公司可以建立更深的信任，从而进一步打破AI采用的障碍。当患者对其数据有确凿的控制权，并能决定其数据的使用方式时，他们更有可能分享数据并提供准确和最新的信息。这将导致更高质量和真实世界的数据，确保AI模型得到更好的训练和更具代表性（EY消费者健康调查）。数据所有权可以促进患者从被动接受者转变为积极参与者，培养长期关系，患者不断提供数据、反馈和见解。对患者的货币化可以包括因积极参与和数据贡献而获得的补偿或利益，或提高其从医疗保健生态系统中获得的价值。
提供者可以从全面的健康历史和高质量的真实世界数据中受益，这些数据反映了实际的患者需求和结果，并能够制定个性化和更高效的护理计划。此外，当患者控制自己的数据时，他们更有可能信任其医疗保健提供者。这种信任促进了更加开放的医患关系，鼓励患者分享重要的健康信息。挑战在于适应一个患者控制数据的信息系统，要求提供者无缝处理同意问题和数据可移植性。对于提供者而言，货币化可能来自提供高级服务或利用全面数据改善患者护理和降低成本，从而带来更好的健康结果和更高的患者满意度。
保险公司传统上依赖健康数据来评估风险、设定保费和管理理赔。患者拥有的数据可能会显著改变保险公司获取和使用健康信息的方式，给他们带来挑战和机遇。一方面，如果患者控制数据，保险公司在没有明确同意的情况下可能难以访问全面的健康记录进行风险评估，这可能导致新的风险计算和保费确定模型。另一方面，这种情况可能会促使保险公司开发更多个性化的保险产品和健康计划，奖励健康行为和主动疾病管理，重点关注预防。保险公司还可以从患者那里获得更准确的数据，从而更有效地进行医疗保健支出、更好地管理和防止欺诈。对于保险公司而言，货币化可能涉及创建个性化的保险计划和健康计划，利用患者级别的数据激励和奖励健康生活方式，从而吸引更多的客户并降低成本。
医疗技术制造商，包括生产医疗设备、可穿戴设备和诊断设备的制造商，正在越来越多地将数字技术集成到其产品中，生成大量数据。通过认可患者的自主权和患者生成数据的价值，制造商可以建立更深的信任并打破AI采用的障碍。如果患者拥有自己的数据，制造商可能需要开发更复杂的同意机制和数据共享协议，以访问和使用这些数据进行产品改进或研究目的。然而，这一转变也为制造商提供了通过以患者为中心的功能（如安全的数据可移植性、与其他健康系统的互操作性和基于患者数据分析的个性化医疗解决方案）来区分其产品的机会。通过这种方式与患者合作，可以促进产品设计和功能的创新，以及更强的患者信任和忠诚度。运营挑战在于创建支持数据可移植性和安全共享的基础设施，与患者同意保持一致。制造商的货币化可能来自提供高级的数据驱动产品和服务，这些产品和服务在市场上享有溢价，以及利用患者数据推动产品开发和效率的潜力。
通过支持数据所有权，监管机构可以确保患者的权利成为医疗保健创新的核心，促进一个重视隐私、同意和患者自主权的医疗保健生态系统。建立明确的数据所有权和患者同意指南有助于创建一个稳定的监管环境，鼓励创新同时保护患者利益。此外，明确的、以患者为中心的法规可以增加公众对医疗保健系统和技术的信任，鼓励更多人参与数字健康倡议并分享其数据用于研究。然而，制定能够适应医疗保健技术快速发展的监管规定，同时保护以患者为中心的数据，是一项挑战。制定允许跨境流动健康数据的法规，以支持全球健康倡议，同时确保数据保护标准得到满足，提出了法律和物流挑战。监管机构必须在数据保护与医疗保健领域的创新和效率之间取得平衡，确保监管规定不过于繁重，同时保护患者。监管机构的货币化可能涉及创建和执行认证计划或数据合规审计，确保遵守数据保护标准，通过认证费用可能产生收入。
IT提供商在开发数据可移植性、安全共享和互操作性的技术中发挥着关键作用。他们可以通过与监管机构合作，建立隐私和安全标准以及患者参与实践，成为医疗保健创新的领导者。整个医疗保健行业的战略伙伴关系有可能开发解决数据所有权和可移植性挑战的整体解决方案。然而，创建在各种系统之间安全高效地交换患者数据的基础设施存在技术障碍，需要定期更新，并需要国际互操作性和标准化。确保顶级的数据安全和隐私，包括严格的防止数据泄露和未经授权访问的措施，至关重要，需要持续的创新。开发不仅在国内医疗保健系统内而且在国际上具有互操作性的系统是一项重大挑战，需要整个行业的合作和标准化。确保最高标准的数据安全和隐私，包括强大的防止数据泄露和未经授权访问的保护措施，至关重要，需要持续的警惕和创新。IT提供商的货币化可能来自提供订阅平台、收取使用专有软件促进数据交换的费用或向医疗保健组织提供咨询服务，以应对数据可移植性和安全性的复杂性。
向患者参与和数据所有权的转变代表了一种变革性的运动，解决了患者自主权的道德必要性，并在整个医疗保健行业中提供了战略优势。从改进临床试验到塑造医疗设备和数字健康平台的开发，这种方法促进了符合实际患者需求的产品，改善了健康结果、采用率和满意度。承认患者对其健康相关数据的合法权利不仅赋予他们权力，还为信任奠定了基础，这是AI在医疗技术中广泛应用的关键要素。然而，实现这一愿景需要克服挑战，如弥合患者的知识差距，确保无缝的数据可移植性以及维护严格的数据安全和隐私标准。整个医疗保健行业的利益相关者必须共同努力，克服患者数据所有权带来的技术、法律和伦理挑战，为更加以患者为中心、透明和有效的医疗保健系统铺平道路。
总之，尽管通过数据所有权实现患者赋权的道路复杂多面，但这是医疗保健行业的一次必要演变。医疗技术公司在这一转型中发挥着关键作用，提供使患者能够控制其健康数据并利用AI力量的工具和平台。随着这一转变的进行，关于这些技术将如何实施、将采取哪些保障措施以及它们将如何重塑患者体验的问题也随之而来。克服这些挑战需要医疗服务提供者、支付方、技术开发者、政策制定者和患者自身的共同努力。通过弥合理解差距、协调国际法律框架和技术创新，医疗保健行业可以朝着一个未来迈进，在这个未来中，患者不仅是其健康数据的主体，也是其保管者和受益者。这一转变有潜力彻底改变医疗保健，使其更加以患者为中心、透明和高效，最终实现更好的健康结果和更加公平的医疗保健系统。
正如曾经属于君主和封建领主的公地变成了私有财产，赋予个人控制自己的土地并从中受益的权利一样，未来的个人数据也可能转变为一种私有财产形式，赋予个人对其数字足迹的所有权和控制权。
这篇文章由Magdalena Piccoli Gajek和Aman Bhatnagar共同撰写。
摘要
医疗设备向智能、数据收集工具的演变导致了医疗保健的数据驱动方法。AI在处理大量数据集、增强诊断和定制治疗方面发挥了核心作用。虽然数据隐私和伦理考虑仍然存在挑战，但这些挑战被潜在的好处所抵消。未来设想患者拥有数字健康护照，其中包含他们的病史，可在医疗保健系统中访问。这一范式促进了去中心化的医疗保健环境，赋予患者权力，确保他们的数据为其医疗决策提供信息，同时尊重他们的自主权和贡献。
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