"'这只是开始'：艾玛·海明-威利斯在Instagram上分享对纽约成立全美首个额颞叶痴呆研究登记处的看法。"
在世人眼中，他是银幕上刀枪不入的英雄，是能无畏穿越烈火与碎玻璃的硬汉。但在家庭生活的私密空间里，布鲁斯·威利斯正经历着截然不同的现实——一场静默而持久的额颞叶痴呆（Frontotemporal Dementia, FTD）抗争。这一诊断彻底改变了他妻子艾玛·海明·威利斯及其子女的生活图景。
对艾玛而言，挑战不仅在于目睹这位全球偶像的衰退，更在于应对一种复杂的悲痛：失去一位身体尚存却精神渐远的伴侣。她必须完成这项令人心碎的平衡之举：既要直面《虎胆龙威》主演病情的残酷现实，又要全力守护两个年幼女儿——13岁的梅布尔和11岁的艾芙琳的童年纯真。这位47岁的前模特面临几乎不可能的任务：在女儿们仍在适应父亲日渐模糊的日常过程中，提前为未来的终极丧失做准备。
坦诚交流布鲁斯·威利斯的健康历程
母亲该如何解释一种渐进式的告别？当70岁的《低俗小说》演员逐渐远离家人熟悉的鲜活个性时，这个问题持续困扰着艾玛。她坦言，随着FTD病情发展，女儿们已开始经历"哀伤"过程，但谈及死亡的最终性仍是她们尚未跨越的界限。
"这正是焦虑所在，对吧？就像'下一只鞋何时会落下'？但我知道当/如果它落下时，我们会做好准备，"艾玛在谈及布鲁斯·威利斯最终离世前景的新采访中坦言。尽管内心已做准备，她仍以孩子当下的需求为行动指南。当被问及是否让女孩们为不可避免的结局做准备时，《意外之旅》一书的作者坚定表示她们选择"活在当下"。
"我们还没到那一步，"她声明。她的理念根植于透明度：确保梅布尔和艾芙琳永不被蒙在鼓里，却也不会承受超出她们能力的重负。"女孩们已了解FTD知识。我认为若她们提问，我会如实相告，但她们更关注当下，提问大多围绕此刻。若问题出现，我将永远保持诚实。"
为布鲁斯·威利斯及其子女构建照护传承
布鲁斯·威利斯因失语症退出演艺圈，随后2023年确诊FTD，这彻底改变了家庭轨迹。这种不治之症的进展迫使他们做出重大调整，以保障他的安全与尊严。今年9月确认的重要进展中，艾玛透露已将丈夫安置到独立住所，确保他获得病情所需的全天候专业照护。
这位马耳他裔女性曾独自承担主要照护者的繁重角色，如今正利用自身平台推动社会在临终规划方面的重大转变。"作为社会，我们并未思考这些问题，"艾玛强调。"我们未考虑照护及其计划，也未正视死亡。但我们确实需要这样做，且不应将其视为阴暗之事。"
艾玛的积极举措旨在保护女儿们免受未来行政负担。"我已基本制定完整的照护计划留给女儿们，这样她们就不必做所有决定和理清一切。我想为她们减轻些负担，"她分享道，并补充自己持续向女儿保证自身健康以缓解她们的焦虑。
尽管如此，情感重担依然沉重。今年10月，艾玛坦言："综合来看我认为她们做得不错，但这很难。她们在哀伤。她们无比想念父亲。他错过了重要人生里程碑，这对她们很艰难。"
11月20日，布鲁斯·威利斯的长女鲁默·威利斯进一步揭示了病情现实。在Instagram"有问必答"环节中，这位37岁的《与星共舞》冠军坦言描述父亲现状是"艰难的回答"。她透露令人心碎的真相：父亲已无法辨认自己的子女，并指出任何FTD患者"状况都不佳"。然而，在悲剧中，她仍紧握身体联结的瞬间，感恩自己"无论他是否认出我，仍能给他一个拥抱"。
【全文结束】
