“地中海贫血患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体。”今年全国“两会”上，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会秘书长李晓林把提案的关注重点集中在“地中海贫血”患者的精准扶贫上。
李晓林表示，“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病，据不完全统计，目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人，地贫基因携带者高达3000万人。这种疾病的治疗有两种选择，一种是输血替代治疗，年均治疗费用高达10万元；另一种是移植治疗，这是目前唯一能够根治的方法，平均医疗费用40万元。
“高昂的医疗费用，让很多家庭无力承担，因病致贫。”李晓林称，根据相关调查，地中海贫血患者家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占90.1%，也就是九成以上地中海贫血家庭将会陷入灾难性医疗支出。
对此，李晓林建议，把地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助资源瞄准。
什么是地中海贫血？
珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。
本病广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见，长江以南各省区有散发病例，北方则少见。
如何预防地中海贫血？
1、婚前检查：地中海型贫血带因者外表成长与正常人无异，因此开展人群普查和遗传咨询，作好婚前指导，以避免地贫基因携带者之间联姻，对预防本病有重要意义。
2、产前检查：若夫妻均为带因者每胎怀孕第12周以后即应抽取胎儿检体检，若确定为地中海型贫血重型胎儿，即可予中止妊娠，以避免胎儿水肿综合征的发生和重型β地贫患者出生。
