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医药资讯
主办方:罕见病摄影展是一场触动感恩的展会
人物专访栏目讯 “罕见病影展的目的,是为了让大众更加了解罕见病患者的真实生活。”6月19日,在“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰广场B3层隆重举行,家庭医生在线采访了本次影展的策展人,罕见病发展中心主任黄如方及甜公益发起人之一周鲒,他们共同表示,通过影展这样的形式,可以让公众了解罕见病患者目前真实生活境遇。
2014-06-20 00:56:10
医药资讯
罕见病患者家属李文辉:只要孩子快乐就好
人物专访栏目讯 6月11日,家庭医生在线曾撰文《罕见病患儿李蒲悦生活纪实》,深入探访了罕见病甲基丙二酸血症患者李蒲悦(悦悦)的家庭生活状况。6月19日,在“罕-见的世界”纪实摄影展现场,家庭医生在线编辑又遇到了悦悦一家,这次悦悦的父亲李文辉是影展开幕致辞嘉宾之一。
2014-06-20 00:41:44
医药资讯
刘丽:罕见病发病初到确诊“一波三折”
人物专访栏目讯 对于罕见病患者来说,及时的确诊和治疗可能是扭转疾病发展的重要手段,但值得注意的是,有为数不少的罕见病患者恰恰因没得到及时的诊治而发生悲剧。6月19日,广东省罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科刘丽主任在“罕-见的世界”纪实摄影展中接受家庭医生在线专访时表示,罕见病患者从发病到确诊中间经历了太多波折,许多家庭都为此因病返贫。
2014-06-20 00:32:47
医药资讯
廖新波:罕见病用药 政府应予以政策支持
“我希望社会能深刻地认识罕见病,从而让罕见病患者在同一片蓝天下享受同样的保障。”6月19日,广东省卫计委巡视员廖新波在“罕-见的世界”纪实摄影展接受家庭医生在线专访时,发出了以上的呼吁。他同时还表示,罕见病患者治疗用药不能因为“罕见”而价格太高。
2014-06-20 00:30:19
医药资讯
罕见病纪实摄影展广州开幕 爱心卡片等您认捐
2014年6月19日,一场以罕见病患者和家庭这一特殊群体为拍摄主题的“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰购物广场B3层开幕。在为期十天的展期里,200多幅照片,配合文字、影像、实物等多种形式将一个为大众揭开“罕见世界”的面纱,全面立体地展现罕见病群体的生存现状和面临的困境。
2014-06-19 19:47:59
健康热点
罕见病卡尔曼综合征患者:罕见的痛罕见的精彩
潘龙飞,罕见病卡尔曼综合征(Kallmann Syndrome,KS)患者,遭遇了罕见的痛苦与难受,却过着罕见的人生,拥有罕见的快乐。身为男性的他虽然外表阴柔,内心却很阳光,总是会微笑地面对世界,仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏见,让更多的人了解卡尔曼综合征,关注卡尔曼综合征患者群体。虽然曾经过着苦于一般人的生活,但是现在却通过做公益,尝到助人为乐的甜。
2014-06-19 19:00:00
医药资讯
一个妈妈的愿望:自己的罕见病孩子健康成长
深圳袁碧霞女儿妞妞患结节性硬化症,她坚持养育,为买药奔波,还为病友奔走,盼用药有绿色通道。
2014-06-19 19:00:00
医药资讯
英女子隆胸过度致硅胶假乳体内“爆炸”
据英国《每日邮报》6月17日报道,英国一位名叫金姆·布洛克赫斯特的体育教师花了4000英镑(约合人民币4万元)做隆胸手术,但手术做过了头,移植的假体在她体内炸开了。
2014-06-19 16:39:00
健康热点
广东省健康服务业协会第一次会员代表大会胜利召开
2014年6月18日广东多家单位发起的健服协召开代表会,通过多项制度,领导肯定并提期望
2014-06-19 16:21:17
医药行业
科研人员将展开转基因香蕉人体试验
这种新香蕉品种含有能够增加β-胡萝卜素含量的特定基因,它也由于较高的β-胡萝卜素含量而拥有了橙色果肉。
2014-06-19 16:20:36
科研动态
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