终结5年煎熬!广东脐血跨越千里,为IPEX患儿重启新生
2026年2月28日为第19届国际罕见病日,主题为“不止罕见”(More than you can imagine)。在这个意义非凡的日子到来前,广东省脐血库收到一封来自湖南患者家属的亲笔感谢信,随信附有患者亲手制作的小礼物。信中饱含感激之情,流露出一个IPEX综合征患者家庭从煎熬、无助到脐血移植后重获新生的喜悦。这一罕见而致命的免疫性疾病,不仅出现在脐血库的出库档案中,也因2025年诺贝尔奖重新走进公众视野。
2026-02-27 13:42:30医院动态