来自湖南的9岁男童康康在5个月大时被确诊为重型β地中海贫血,从此踏上9年输血排铁的艰难之路。幸运的是,随着医学技术的进步,父母为妹妹储存的脐血在苦等6年之后终于可以供康康进行造血干细胞移植。10月30日,康康使用妹妹的脐血进行移植,目前身体状态稳定,无不良反应。
2008年3月,康康来到这个美丽的世界,成为家庭的第二个宝宝。但是突如其来的噩耗把还沉浸在幸福中的一家子带回现实,刚出生5个月的康康出现反复发烧、感冒咳嗽的症状,家人立即把康康送往医院。经过医院检查,康康被确诊为重型β地中海贫血,医生告诉康康的父母,这个病得终生进行输血排铁治疗,要进行造血干细胞移植才能彻底治愈。康康妈妈回忆说:“我们当时听到都傻了,消沉了好久才慢慢收拾起信心,每个月带着孩子输血,同时等待合适的配型。”
从此医院成为康康的半个家,康康每个月有20天都要去医院进行输血,每天晚上用输液泵打皮下排铁针,早上拔针再去上学,身上留下了数不清的针眼伤疤。“这么多年我们一直给孩子输血排铁,每次的抽血扎针,我看着心疼极了,孩子太受罪了”康康妈妈哽咽着,“他每次虽然会惊恐,却也慢慢明白只有这样他才能好起来,只是躲在我的怀里任由护士安排。”
康康的妹妹在2011年6月出生,通过配型检测,妹妹的脐血与康康的相合程度为4/6,但在当时应用不全相合脐血移植治疗重型地贫的方案并不成熟,故没有使用该份脐血。因为康康从小患病,父母对于脐血的应用价值有一定的了解,决定将妹妹的脐血储存在广东省脐血库,为妹妹储存生命的备份。同时在心里也希望随着医学的进步,也可以治疗康康的疾病。
当年的有心之举,终于开出希望之花。今年4月,康康随父母来到医院检查。在制定治疗方案时,康康父母告知医生当时为妹妹储存了脐血。经过再次的配型检测,虽然妹妹的脐血只有4/6位点相合,但医生告诉他们,随着现代医疗技术的发展,近年来使用4/6位点相合脐血进行移植的成功案例已有很多,可以使用康康妈妈外周血干细胞联合妹妹脐血来进行移植。一家人得知这个消息非常高兴,饱受9年输血排铁之苦的康康在苦等6年之后终于迎来希望的曙光。10月30日,妹妹的脐血从广东省脐血库出发来到医院,通过水浴复温后,缓缓地输入康康的体内。
康康的五口之家只靠父母二人打零工支撑,为了给康康治病,仅九年的输血排铁治疗就已花光了所有积蓄,此次的移植及后续治疗还需要30-40万,还有一大笔费用的缺口,康康妈妈说:“骨肉亲情,无论多难,我们都会拼尽所有,决不放弃!”
据了解,地中海贫血是一组遗传性疾病,它的发生是因为基因异常导致了血液中红细胞中最重要的物质——血红蛋白结构异常,红细胞因此变得容易破碎,这就发生了溶血,造成贫血。根据基因异常位置的不同,地中海贫血分为α型和β型等;根据贫血的严重程度,地贫又分为轻型、中间型和重型。根治地中海贫血的方法是进行造血干细胞移植,脐血是造血干细胞的重要来源。截至2017年10月,广东省脐血库已出库应用脐血1219份,救助人数达983人。
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